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Un entretien avec Nicole McKenzie

31 juillet 2018

Nous nous sommes entretenus avec Nicole McKenzie, une gestionnaire de projet et facilitatrice de travaux de recherche sur les lésions médullaires du centre médical Foothills de Calgary, en Alberta, sur l’impact et les accomplissement d’un projet soutenu par une subvention de plateforme de la Fondation Brain Canada. Le projet intitulé Établissement du registre des lésions de la moelle épinière Rick Hansen de l’Alberta est présenté dans le rapport annuel 2017 de la Fondation Brain Canada et est mené par Chester Ho de l’Université de Calgary. 

Parlez-nous de réalisations qui n’auraient pas vu le jour si vous n’aviez pas bénéficié de la subvention de plateforme de la Fondation Brain Canada.

Avant de recevoir la subvention, nous étions nombreux dans le domaine des lésions médullaires à travailler en silos même si nous partagions des objectifs communs. Certains souhaitaient y remédier en partant des bases jetées par le répertoire RHSCIR (Rick Hansen Spinal Cord Injury Registry) et autres initiatives de recherche en Alberta. Ils cherchaient aussi à mieux comprendre les patients atteints de lésions à la moelle épinière afin d’améliorer leur sort en raffinant la qualité et l’efficacité de leurs interventions et en comblant les lacunes du système. Grâce à cette subvention, ils ont eu les moyens de réaliser ces ambitions. Plus particulièrement, nous avons formé des équipes locales, provinciales et nationales, et avons mobilisé des patients, proches, cliniciens, chercheurs, subventionnaires, administrateurs et partenaires communautaires.

La subvention nous a permis de collaborer et de mieux cerner les intérêts, processus et lacunes propres à la province.

Après avoir déterminé les besoins à combler, nous nous apprêtons maintenant à élaborer, mettre en œuvre et évaluer un modèle de soin des lésions médullaires en Alberta.

En quoi ces travaux permettront-ils d’améliorer la qualité de vie des patients canadiens souffrant de lésions à la moelle épinière ?

Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de lésions médullaires est au cœur de la mission de nos équipes. Il faut recueillir des données sur tous les patients atteints de lésions médullaires (d’origine traumatique et non traumatique) et rester à l’affût de leurs besoins à long terme en mettant toute l’équipe à contribution si nous voulons mieux comprendre leurs besoins (et y subvenir) au fil de leur vie. Ce faisant, nous relevons les lacunes du système auxquelles il faut remédier afin qu’ils puissent avoir accès en temps opportun à l’aide, aux services et aux ressources nécessaires. Si la communauté réussit à pourvoir aux besoins des patients, ils s’en porteront mieux (en étant plus actifs au sein de la collectivité, de leur famille, à l’école ou au travail) et vivront moins d’épreuves (comme souffrir de plaies de lit, d’infections urinaires chroniques, etc.) exigeant une hospitalisation ou une visite aux services d’urgence.

C’est en gardant ces patients en santé et actifs dans leur milieu de vie que nous réussirons à améliorer leur qualité de vie, tout comme celle des aidants.

En ce moment, nous collaborons avec d’autres provinces qui souhaitent adopter un modèle semblable. Espérons que ce travail essentiel profitera à toute la population canadienne aux prises avec des lésions médullaires.

Pouvez-vous vulgariser les progrès accomplis ?

Grâce au fructueux partenariat local avec Lésions médullaires Alberta, nous avons restructuré la façon dont le répertoire assure le suivi à long terme des patients albertains atteints de lésions médullaires. Il en ressort une meilleure technique de suivi des patients et d’utilisation des données provenant de diverses sources (cliniques, communautaires et de recherche). Les patients peuvent maintenant compter sur l’aide immédiate des intervenants appropriés. Par sa nature beaucoup plus proactive, ce modèle est appelé à améliorer la qualité de vie des gens, tout en leur épargnant de nombreuses et coûteuses hospitalisations et visites aux services d’urgence. De plus, les patients savent dorénavant comment ces données sont utilisées, ce qui devrait les inciter à poursuivre leur participation au répertoire et à maintenir leur lien avec les systèmes d’aide à leur disposition au fur et à mesure que leurs besoins évoluent. Nous travaillons actuellement avec les équipes de physiatrie et de réadaptation établies à Calgary et Edmonton afin d’intégrer les aspects cliniques du suivi communautaire dans les normes de soins. Nous avons aussi l’intention d’offrir aux patients l’inscription au répertoire, peu importe où ils se trouvent dans le continuum de soins. Pour y arriver, nous collaborons avec le Rick Hansen Institute et l’équipe des lésions médullaire d’Alberta.

Enfin, nous avons déterminé que l’Alberta doit se pencher sur deux grands thèmes de recherche en matière de lésions médullaires : la dépression et la spasticité. À cette fin, les intervenants des unités de réadaptation doivent faire passer le questionnaire PHQ-9 (Personal Health Questionnaire) à tous les patients atteints de lésions médullaires. Conçu pour dépister la dépression, cet outil offre des recommandations à l’intention des cliniciens et des partenaires communautaires et fait maintenant partie des pratiques de soins normalisées. Nous avons aussi créé un formulaire d’auto-évaluation à remplir par les patients afin de mieux comprendre la spasticité de cette population au fil du temps. Cet outil est actuellement mis à l’épreuve, car il n’existe rien de tel pour l’instant. Nous travaillons sur un article scientifique portant sur la première phase de validation.

D’autre part, nous avons réussi à définir, à identifier et à recueillir les données sur la population de patients atteints de lésions médullaires non traumatiques. La science en sait très peu sur ce sous-groupe de patients (représentant au moins la moitié des cas de lésions médullaires), car il n’a pas fait l’objet d’études assidues. Un projet de recherche a porté sur la collecte rétrospective de données sur des patients albertains atteints de lésions médullaires non traumatiques (LMNT) ayant reçu des soins de réadaptation au cours des trois dernières années. Ces données (portant sur environ 126 patients) enrichiront le répertoire RHSCIR en y greffant un sous-ensemble de données sur les patients atteints de LMNT. Parmi nos autres projets figure une collaboration avec une équipe de recherche clinique de l’Ontario. Notre groupe a mis au point un algorithme qui identifie les patients atteints de LMNT en analysant des données administratives. Nous avons évalué son efficacité en comparant les résultats avec le dossier des patients. Ce projet a donné lieu à quatre articles scientifiques et les travaux suivent leur cours pour raffiner l’algorithme. Ce projet ouvre la voie à une nouvelle méthode pour mettre au jour les patients atteints de lésions de la moelle épinière non traumatiques.

C’est en évaluant l’utilité future de nos travaux (dont l’enrichissent régulier du répertoire) que nous avons réalisé que l’Alberta a besoin d’un modèle de soins en matière de lésions médullaires. Par exemple, nous avons relevé une différence dans la façon d’administrer les soins, la nature des soins offerts ainsi que le mode de transition des patients, à la fois entre nos deux établissements principaux (à Calgary et à Edmonton) et entre les établissements secondaires qu’ils desservent (comme Lethbridge, Medicine Hat, Red Deer, Grand Prairie, St. Paul/Lloydminster et Fort McMurray).

Dans un premier temps, nous avons passé en revue les modèles de soins adoptés ailleurs dans le monde, en partenariat avec Ward of the 21st Century de l’Université de Calgary. Nous rédigeons un article scientifique à ce sujet en ce moment.

Avec la Stratégie de recherche axée sur le patient de l’Alberta (SRAP), nous étudions aussi la démographie et l’économie de la santé relative à la population d’Albertains atteints de lésions médullaires. Nous avons terminé l’analyse rétrospective des données appartenant aux services de santé d’Alberta. Ces travaux font aussi l’objet d’un article scientifique.

Le comité des partenaires en lésions médullaires du Campus Alberta Neuroscience est aussi un important collaborateur. Ce groupe a cerné des besoins réguliers propres aux patients albertains souffrant de lésions médullaires. Ensemble, nous travaillons à la planification et à la mise en œuvre d’un modèle de soins pour ces gens. Grâce à la subvention, nous avons établi des assises qui nous permettront de suivre nos patients et de rester à l’affût de leurs besoins, tout en évaluant régulièrement nos pratiques afin d’ajuster notre modèle de soins en conséquence.

Rien de tout cela n’aurait été possible sans la généreuse subvention de plateformes de la Fondation Brain Canada. Nous sommes particulièrement reconnaissants des retombées que cette subvention a créées.