Aperçu du projet

Le Registre canadien des maladies neuromusculaires (RCMN) soutient la recherche et permet de suivre l’efficacité des traitements pour les troubles neuromusculaires (TNM), des affections rares et complexes qui touchent les nerfs et les muscles. Grâce à la collecte de données dans plus de 40 cliniques, auprès de plus de 5 800 patients à travers le Canada, et à la collaboration de plus de 130 chercheurs, le RCMN s’est imposé comme un vaste réseau de collecte normalisée et une ressource inestimable pour faire progresser la recherche sur les TNM. L’intégration des mesures de résultats déclarés par les patients dans les différents registres, y compris un nouveau registre consacré à la dystrophie facio-scapulo-humérale (FSH), permettra d’évaluer plus fréquemment la gravité des symptômes et la qualité de vie. Ces données viendront enrichir notre compréhension de l’expérience vécue des personnes atteintes de TNM et rehausseront la valeur du RCMN pour l’ensemble des maladies neuromusculaires. 

Chef d'équipe

Lawrence Korngut , University of Calgary

Membres de l'équipe

Victoria Hodgkinson, University of Calgary

Megan Crone, University of Calgary

Gordon Jewett, University of Calgary

Partenaire et Donateurs

FSHD Canada Foundation