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Est-ce qu’un état de pleine conscience pourrait contribuer à une meilleure qualité de vie pour les personnes vivant avec la SLA?

Une bourse de découverte subventionnera une étude interdisciplinaire sur la pleine conscience auprès de personnes vivant avec la SLA et de leurs aidants personnels

« Des études suggèrent qu'un état de pleine conscience pourrait permettre aux gens d'avoir un meilleur sentiment de contrôle perçu. Cela est doublement pertinent pour les personnes vivant avec la SLA étant donné que ce diagnostic peut s'accompagner d'éléments de peur et de deuil quand ces personnes commencent à anticiper la perte de contrôle sur divers aspects de leur vie. » - Lana Kim McGeary

Grâce à ce financement fourni conjointement par Brain Canada et la Société canadienne de SLA en vertu du programme de bourses de découverte de 2020, une équipe établie au Neuro (Institut neurologique de Montréal) sera en mesure de réaliser une toute première étude sur la pleine conscience chez les personnes atteintes de SLA, l'objectif étant d'aider les spécialistes de la santé, les patients et les aidants personnels à profiter d'une meilleure qualité de vie.

Ce projet a été conçu par Lana Kim McGeary, conseillère en soins spirituels auprès du programme de la SLA du Neuro. Elle sera en très bonne compagnie : une équipe de chercheurs et de cliniciens collaboreront aussi à cette étude. Les co-demandeurs de la bourse sont issus de divers secteurs, dont la neurologie clinique, la thérapie physique, l'orthophonie, la psychologie, les soins infirmiers, la nutrition, l'ergothérapie et l'inhalothérapie, ce qui permet de mettre à profit toutes les forces de la clinique interdisciplinaire à l'appui de la qualité de vie des personnes vivant avec la SLA, de leurs aidants personnels et des spécialistes de la santé.

La pleine conscience – qu'est-ce que c'est?

Le projet pilote se penchera sur le cadre de pleine conscience conçu par Ellen Langer, psychologue d'Harvard. La composante de base de ce cadre soutient que tout change et que la capacité de surmonter l'incertitude et de trouver de nouvelles façons de ‘voir’ pourrait être liée à une meilleure qualité de vie. Autrement dit, un état de pleine conscience consiste à savoir que tout être perçu de perspectives différentes et que le fait d'être plus attentif à cela peut engendrer un était plus conscient, animé et créatif. Cette habitude de perception peut être acquise. En fait, plusieurs décennies d'études dans le domaine de la pleine conscience indiquent que cet apprentissage peut accroître la capacité d'une personne de surmonter sa tristesse et de profiter d'une meilleure qualité de vie. Mme McGeary explique : « Des études suggèrent qu'un état de pleine conscience pourrait permettre aux gens d'avoir un meilleur sentiment de contrôle perçu. Cela est doublement pertinent pour les personnes vivant avec la SLA étant donné que ce diagnostic peut s'accompagner d'éléments de peur et de deuil quand celles-ci commencent à anticiper la perte de contrôle sur divers aspects de leur vie. »

Selon des études antérieures effectuées par les Drs Ellen Langer, Francesco Pagnini et Deborah Phillips sur le lien entre la pleine conscience et la SLA, la pratique de la pleine conscience peut produire une gamme d'avantages pour les personnes vivant avec la SLA et pour leurs aidants personnels, qui doivent composer avec la maladie et avec ses répercussions sur leur vie. En parlant du cadre de Dre Langer, Mme McGeary note que la « pleine conscience est l'opposé de la pensée irréfléchie. La pensée irréfléchie est automatique et tributaire d'hypothèses antérieures au sujet du monde, alors qu'un état de pleine conscience permet d'être plus attentif aux petits changements qui touchent les personnes et leur environnement; cette nouvelle façon de penser les aide à être plus ouverts aux changements et à mieux accepter l'incertitude. »

Le moment « eurêka » qui a sonné la charge à une collaboration internationale

Un échange rapide a fourni l'inspiration pour ce projet : au retour d'une conférence à l'étranger, une collègue a remis à Mme McGeary un article sur les travaux liés à la SLA du Dr Francesco Pagnini, chercheur italien. « Elle m'a dit, ‘Lana, cela me fait beaucoup penser à ton travail,’ et je devais admettre qu'elle avait raison. »

Mme McGeary s'est ensuite adressée à Dre Angela Genge, directrice de la clinique de SLA et de l'unité de recherche clinique du Neuro. « Je lui ai demandé si elle était ouverte à ce qu'on accomplisse quelque chose du genre dans notre clinique, et elle immédiatement dit acquiescé », explique Mme McGeary. « Elle a véritablement créé un environnement où l'innovation est possible. » Dre Genge a aussi aidé Mme McGeary à prendre contact avec les Drs Langer, Pagnini et Phillips, qui ont accepté de participer à ce projet de recherche canadien novateur. Grâce à cette bourse, la première phase du projet est maintenant bien entamée.

« Le programme de bourses de découverte donne une longueur d'avance aux idées novatrices », explique Dre Viviane Poupon, présidente et chef de la direction de Brain Canada. « Nous sommes fiers de subventionner les travaux d'une équipe interdisciplinaire comme celle-ci, qui nous aidera à élargir notre compréhension de la SLA de manières qui pourront améliorer les résultats des Canadiens touchés par cette maladie dévastatrice. »

Une approche intégrée pour une meilleure participation des patients

Cette étude qualitative de deux ans visera à déterminer si une approche axée sur la pleine conscience, combinant des pratiques à domicile et en clinique, peut améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec la SLA et de leurs aidants personnels. Pendant la première phase, les Drs Deborah Phillips et Francesco Pagnini, experts dans le domaine, enseigneront le cadre de pleine conscience langerien à l'équipe interdisciplinaire de la clinique. Les fournisseurs de soins intégreront ensuite cette approche à leur pratique clinique et aideront les personnes vivant avec la SLA, ainsi que leurs aidants personnels, à trouver des façons novatrices d'intégrer la pratique de la pleine conscience à leur routine quotidienne. « Les ergothérapeutes, les nutritionnistes et les physiothérapeutes pourront aider les patients à trouver de nouvelles façons d'accomplir leurs tâches quotidiennes, les neurologues et le personnel infirmier pourront les inciter à percevoir différemment leurs symptômes, alors que les inhalothérapeutes pourront les encourager à porter attention à la variabilité de leur respiration », explique Mme McGeary. « C'était très important pour moi que ce soit un effort d'équipe, et non simplement celui d'un conseiller en soins spirituels. Nous croyons qu'une collaboration entre l'équipe, les personnes vivant avec la SLA et les aidants personnels de ces derniers favoriseront une meilleure participation. »

Selon Mme McGeary, l'équipe du Neuro se penche déjà sur la qualité de vie des personnes vivant avec la SLA et de leurs aidants personnels. Ce projet permet de relever ces travaux d'un cran. L'approche de Dre Langer a été choisie parce qu'elle est plus facile d'accès qu'une pratique axée sur la méditation formelle pour l'équipe de soins, les personnes vivant avec la SLA et les aidants personnels. L'équipe a convenu que, pour les personnes vivant avec la SLA, c'était particulièrement important d'utiliser une approche facilement accessible. Mme McGeary signale que la participation d'aidants de confiance sera également utile : « les patients nous disent que l'importance de la clinique pour leur soutien s'intensifie à mesure que la maladie progresse, et cela resserra davantage ces liens. »

Si les résultats de l'étude du Neuro prouvent les avantages d'une approche d'équipe pour la pleine conscience, Mme McGeary espère que l'étude influencera la pratique clinique dans d'autres environnements, en vue d'intégrer des techniques de pleine conscience aux soins standards de la SLA. Mme McGeary ajoute que « compte tenu du fait qu'il n'y a actuellement aucune cure pour la SLA, je crois que tout ensemble de compétences qui permet de préserver et/ou d'améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec cette maladie et de leurs aidants pourrait laisser présager l'adoption d'une meilleure approche au sein du système de soins de santé. »

Une subvention « prometteuse » pour de futures découvertes

Le programme de bourses de découverte fait appel à une approche holistique pour veiller à ce que des études axées sur la qualité de vie des personnes atteintes de SLA soient envisagées pour l'octroi d'une bourse. » Dr David Taylor, vice-président de la recherche auprès de la Société canadienne de la SLA explique : « Nous tenons toujours à ce que les recherches que nous subventionnons aient une portée globale – en plus de nous pencher sur les mécanismes de la maladie et sur ses traitements futurs, nous voulons aussi nous assurer que les personnes vivant avec la SLA aient la possibilité de mieux vivre. »
Ce sera la première fois que Mme McGeary effectuera des recherches subventionnées de ce genre. Elle considère que le moment est bien choisi : « avec la pandémie, les spécialistes de la santé pénètrent empiriquement dans le monde d'incertitude que les personnes souffrant de diagnostics graves connaissent déjà; j'espère que l'apprentissage de la pleine conscience dans ce contexte se traduira par une empathie encore plus grande. » Même le nom de la subvention est porteur : « c'est prometteur, à mon avis, qu'il s'agisse d'une bourse de découverte », ajoute-t-elle. « Le mouvement vers une compréhension holistique de la maladie et des soins connaît une croissance exponentielle en ce moment. » Comme elle travaille dans ce domaine depuis trois décennies, elle a été témoin d'un virage vers un modèle plus interrelié où des thérapies comme la pleine conscience gagnent en crédibilité au sein du système de soins de santé traditionnel.

Mme McGeary ajoute : « Je suis une personne optimiste et je crois que cette attitude de ‘découverte’ persistera. C'est pourquoi la participation à cette bourse de découverte est très importante pour moi ».

Un financement qui fait la différence

Le programme de bourse de découverte rend ces liens possibles grâce à un modèle de financement qui favorise la collaboration interdisciplinaire, réunissant les meilleurs esprits pour s'attaquer à des problèmes complexes. Les bourses de découverte constituent un élément clé du programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, en donnant aux idées novatrices et prometteuses le carburant dont elles ont besoin pour progresser. En 2021, jusqu'à huit projets bénéficieront d'un financement total de 1 million de dollars.

Depuis 2014, le partenariat composé de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada a permis d'investir plus de 23 millions de dollars dans des recherches de pointe qui ont permis de mieux comprendre la SLA. Le programme de bourses de découverte est conçu pour stimuler l'innovation qui accélérera notre compréhension de la SLA, afin d'identifier les voies menant à des thérapies futures et à des soins optimisés pour améliorer la qualité de vie des personnes et familles vivant avec cette maladie dévastatrice.

Le programme de bourses de découverte est rendu possible grâce au Fonds canadien de recherche sur le cerveau (avec le soutien financier de Santé Canada) et à la générosité des sociétés provinciales de la SLA et des donateurs de la Société canadienne de la SLA, et grâce aux efforts communautaires, y compris 40 pour cent des recettes nettes de la Marche pour vaincre la SLA. 

En savoir plus

• Société canadienne de la SLA : recherche et défense des intérêts des patients pour un avenir sans SLA
• Fondation Brain Canada : 20 ans à faire avancer la recherche canadienne sur le cerveau
• Tous les lauréats des bourses de découverte 2020