L’autisme au sein des Premières Nations
Établis au centre de l’Alberta, les Cris des plaines de Maskwacis ont une expression pour décrire le trouble du spectre de l’autisme (TSA), soit pîtoteyihtam, qui signifie « il/elle pense différemment ». Selon Grant Bruno, un membre accrédité de la Nation crie de Samson, de nombreuses personnes qui vivent avec cette condition préfèrent cette définition à celle du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux.
Lorsque deux de ses quatre enfants ont reçu un diagnostic de TSA, il a tôt fait de se heurter aux limites des services offerts à Maskwacis. La condition y est méconnue, le diagnostic souvent tardif et l’aide spécialisée se trouve généralement hors de la réserve. Désireux d’en apprendre davantage sur l’expérience vécue de l’autisme au sein de la communauté autochtone, Grant Bruno a plongé dans le corpus scientifique pour n’y trouver qu’une poignée d’études réalisées au Canada. Même la prévalence du TSA demeure inconnue. À l’époque, il préparait sa maîtrise et n’envisageait pas de pousser ses études universitaires, mais à titre de membre de cette collectivité, il s’est senti interpellé pour approfondir les connaissances sur le TSA au sein des Premières Nations, et c’est ainsi que son projet de doctorat est né.
Supervisé par le Dr Lonnie Zwaigenbaum, professeur à l’Université de l’Alberta et chercheur subventionné par la Fondation Brain Canada, et David Nicholas, professeur en travail social à l’Université de Calgary, Grant Bruno glanera diverses perspectives qui raffineront notre compréhension du TSA au sein des Premières Nations. Afin de bien saisir ce que vivent les personnes atteintes d’autisme et leurs aidants à Maskwacis, il interrogera une foule de parties prenantes, notamment les leaders et membres de la collectivité, les Sages, les gardiens du savoir, ainsi que les prestataires de soins et d’éducation, ainsi que les enfants et leurs familles.
Historiquement, les recherches sur les collectivités autochtones n’étaient pas représentatives, car leur participation était exclue. Grant Bruno empruntera plutôt une méthode décolonisatrice misant sur leurs forces, de sorte que les travaux seront faits avec, pour et par la collectivité. Selon Grant Bruno, il faut permettre à la collectivité de guider les travaux. « Je suis un des leurs et j’ai à cœur de bien représenter la collectivité, affirme-t-il. Je souhaite que mes travaux brossent le portrait réel de la situation. »
En impliquant les personnes, les familles et les professionnels associés au TSA et en recueillant leurs données dans le contexte des Premières Nations, ces travaux fourniront une perspective unique et instructive des forces et des défis liés à l’autisme au sein de ces collectivités. Fort de ses connaissances, Grant Bruno espère influencer les politiques à l’intérieur et à l’extérieur de Maskwacis, tout en démontrant les types de services dont la collectivité a besoin.
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