Penser différemment : l'autisme dans les communautés des Premières nations

Située dans le centre de l'Alberta, la communauté crie des plaines de Maskwacis définit les troubles du spectre autistique (TSA), ou pîtoteyihtam, comme "il/elle pense différemment". Selon Grant Bruno, membre inscrit de la nation crie de Samson, de nombreuses personnes ayant une expérience vécue des TSA préfèrent cette définition à celle, plus répandue, du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux.

"Le fait d'être toujours considéré comme une personne atteinte d'un trouble mental peut être une source d'aliénation ", explique M. Bruno, qui a récemment reçu le prix d'excellence Shireen et Edna Marcus décerné par Brain Canada.

J'essaie d'aborder les TSA différemment en tant que père, comme quelque chose qu'il faut embrasser

Grant Bruno

Lorsque deux de ses quatre enfants ont reçu un diagnostic de TSA, Grant a rapidement remarqué que l'accès aux services à Maskwacis était très limité - la sensibilisation aux TSA est faible, le diagnostic est souvent retardé et le soutien spécialisé n'est souvent disponible qu'à l'extérieur de la réserve. Désireux d'en savoir plus sur l'expérience vécue de l'autisme dans les communautés autochtones, Grant s'est tourné vers la littérature et a découvert que seule une poignée d'études avaient été réalisées au Canada ; même la prévalence des TSA est inconnue. Étudiant en maîtrise à l'époque, Grant n'avait pas prévu de poursuivre des études universitaires mais, en tant que membre de la communauté, il a estimé qu'il était bien placé pour élargir les connaissances sur les TSA dans les communautés des Premières nations et c'est ainsi qu'est née l'idée de son projet de doctorat.

Sous la supervision du Dr Lonnie Zwaigenbaum, professeur à l'Université de l'Alberta et chercheur financé par Brain Canada, et du Dr David Nicholas, professeur de travail social à l'Université de Calgary, Grant vise à recueillir des points de vue qui amélioreront notre compréhension des TSA dans les communautés des Premières nations. Soutenue en partie par la bourse d'excellence Shireen et Edna Marcus de Brain Canada, Mme Grant s'engagera auprès de la communauté à tous les niveaux, à savoir les dirigeants et les membres de la communauté, les aînés, les gardiens du savoir, ainsi que les fournisseurs de soins de santé et d'éducation, les enfants et leurs familles, afin de saisir pleinement la réalité de la vie ou des soins d'une personne atteinte d'autisme à Maskwacis.

Bien qu'historiquement la recherche ait été effectuée sur les communautés indigènes plutôt qu'avec elles, ce qui l'a rendue non représentative, Grant utilisera une approche décolonisatrice fondée sur la force et enracinée dans les méthodes de recherche participative communautaire pour s'assurer que la recherche est effectuée par la communauté, par la communauté et pour la communauté. L'adoption d'une approche décolonisatrice, qui fait appel à la langue, aux cérémonies et aux autres traditions de la communauté, permettra à la culture des Cris de la Plaine d'orienter le travail et garantira que les résultats représentent et servent véritablement les habitants de Maskwacis.

Parallèlement à l'examen de la littérature pour bien comprendre l'état actuel de la recherche dans ce domaine, M. Grant rencontrera les autorités éducatives de Maskwacis pour obtenir leur approbation et s'engagera ensuite auprès d'un comité consultatif communautaire pour définir les buts et les objectifs définitifs du projet. Il s'agit là d'un changement par rapport à la manière dont la recherche médicale est normalement menée dans les établissements universitaires, qui se conforment généralement à un ensemble strict de règles éthiques plutôt que de permettre une approche plus locale visant à impliquer les personnes ayant une expérience vécue. Pour Grant, cependant, il est essentiel de permettre à la communauté de guider la recherche. "Je suis originaire de cette région et je suis attentif à la manière dont je représente la communauté", a-t-il déclaré. "Il faut que mes recherches permettent à la communauté de raconter son histoire

La recherche m'a beaucoup aidé. J'ai pu m'immerger dans la riche culture de Maskwacis.

Grant Bruno

En s'engageant auprès des personnes, des familles et des professionnels associés aux TSA dans le contexte des Premières nations et en recueillant des données auprès d'eux, ce travail fournira des perspectives uniques et instructives sur les forces et les défis que représente l'expérience de l'autisme au sein de ces communautés. Armé de ces connaissances, Grant souhaite influencer les politiques à l'intérieur et à l'extérieur de Maskwacis, et fournir des données probantes sur les types de services dont la communauté a besoin. Grâce aux relations qu'il noue à Maskwacis, il espère également trouver des moyens d'aider les personnes atteintes de TSA à s'engager de manière plus significative dans leur culture, par exemple en organisant des événements culturels respectueux des sens, tels que des pow-wows.

Grant, dont la mère et les grands-mères ont survécu aux pensionnats, est parfaitement conscient du traumatisme subi par leur communauté et de l'importance de renouer avec la culture pour guérir. Avec mes fils, chaque jour, nous essayons de faire une sorte de cérémonie, je les fais entrer dans la culture et je leur enseigne la langue. Ce faisant, j'ai l'impression de retrouver mon esprit"

Le financement du Prix d'excellence Shireen et Edna Marcus est dû à la générosité de la Fondation Shireen et Edna Marcus, un organisme de bienfaisance dont l'objectif est de soutenir les institutions canadiennes et les organismes de bienfaisance enregistrés qui mènent ou soutiennent des recherches sur la prévention ou le traitement de l'autisme. Elle soutient les bourses d'études de Brain Canada depuis 2019. Ce prix est destiné aux étudiants de maîtrise et de doctorat et/ou aux boursiers postdoctoraux qui font preuve d'un haut niveau de réussite dans leurs études supérieures, spécifiquement dans le domaine de la recherche sur l'autisme.

Bruno a été sélectionné sur une base concurrentielle par un comité d'examen établi par Brain Canada.