Retrouver ses mots

Sa femme, Atsuko, appelle une ambulance. Lorsque John arrive à l’hôpital, il est inconscient. À son réveil, il peut à peine marcher. Et les mots, qui ont tant compté pour lui, un universitaire et un enseignant, ont soudainement disparu.

John apprend qu’il a été victime d’un AVC. Et, comme environ 30 % des quelque 100 000 Canadiens qui y survivent chaque année, il est atteint d’aphasie : un trouble qui rompt le lien entre la pensée et le langage.

Au Canada, un AVC survient toutes les sept minutes, et les personnes qui y survivent et qui sont atteintes d’aphasie la décrivent souvent comme l’une des pertes les plus dévastatrices qui soient.

Les idées sont toujours là. La personne est toujours bien présente. Mais les mots lui échappent ou restent bloqués; ils ne sortent pas de la bonne façon, voire pas du tout. Quelqu’un qui cherche le mot tasse peut dire verre ou passe, ou ne rien dire du tout.

Pour John, l’isolement qui suit est lourd. En raison des mesures sanitaires liées à la COVID, Atsuko ne peut lui rendre visite qu’une fois par jour, brièvement, et les appels téléphoniques sont presque impossibles.

« L’aphasie a complètement bouleversé ma vie, raconte John. J’avais beaucoup de mal à dire oui ou non, et c’est toujours le cas; je n’arrive pas à surmonter ce problème. C’est vraiment frustrant. Mais je fais de mon mieux. »

Depuis sa sortie de l’hôpital, John a suivi un programme de rétablissement très intense : physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, groupe de soutien pour les personnes aphasiques et exercices quotidiens à la maison. Il poursuit aujourd’hui encore ses efforts de réadaptation.

En cours de route, il a fait une découverte inattendue : les travaux de recherche dirigés par Tijana Simic, Ph. D., qui figure au nombre des Futurs leaders canadiens de la recherche sur le cerveau de Brain Canada. Grâce au financement d’amorçage accordé par Brain Canada et l’Institut du vieillissement des IRSC, madame Simic et son équipe de l’Université de Toronto étudient les mécanismes précis qui sous-tendent le traitement de l’aphasie et cherchent à déterminer comment l’adapter au mieux à chaque patient.

La recherche porte sur deux types de stratégies d’aide à la récupération lexicale utilisées dans le traitement de l’anomie (manque du mot) : les indices sémantiques (on y verse du café) et les indices phonémiques (ça rime avec passe). En s’appuyant sur la modélisation computationnelle pour analyser les erreurs de prononciation avant et après le traitement, elle vise à déterminer quelles approches sont efficaces, pour qui et pourquoi.

« Les progrès observés chez des personnes comme John sont très encourageants et témoignent de la remarquable capacité de récupération du cerveau lorsque les interventions appropriées sont mises en place. Mais, pour chaque histoire comme celle-ci, il y en a d’autres, innombrables, de gens pour qui l’issue est incertaine. Le travail qui nous attend est considérable; nous ne sommes qu’au début de ce qui est possible. »

– Tijana Simic

Pour John, participer à cette étude a été bien plus qu’une expérience pratique. Cela a été réparateur.

Atsuko a suivi de près les progrès de John. « Nous ne connaissions pas très bien l’aphasie avant de commencer à travailler avec madame Simic, explique-t-elle. Au-delà de l’amélioration spectaculaire de sa capacité à s’exprimer en si peu de temps, cette expérience s’est avérée très enrichissante et m’a donné des outils. »

John et Atsuko n’hésitent pas à dire qu’ils auraient souhaité que deux aspects soient différents : une approche plus personnalisée pendant le séjour de John à l’hôpital et des soins adaptés précisément à sa personnalité et à ses besoins. Il s’agit d’une remarque qui touche ce qui se trouve au cœur même des travaux de madame Simic : la reconnaissance que l’aphasie ne se résume pas à une expérience unique et que le rétablissement ne peut pas suivre un seul modèle.

« Cette recherche est vraiment importante et mérite d’être soutenue, dit John. Elle m’a redonné confiance en moi pour m’exprimer. »

Pour les milliers de Canadiens qui, chaque année, perdent l’usage de la parole à la suite d’un AVC, ce type de recherche ouvre la voie au rétablissement des liens sociaux, de l’identité et de la capacité à se faire entendre de nouveau.