Ce n’est pas « non », simplement « pas encore » : remerciements d’une famille touchée par la maladie de Huntington

C’est moi qui ai écrit le livre Me, Mom & the Monster: Our Dance Through Huntington’s Disease. Comme je suis une auteure, personne ne sera surpris d’apprendre que je suis bien plus à l’aise assise dans mon coin à écrire que debout ici, à prendre la parole.

Mais j’ai cru comprendre que, lorsque le Dr Hayden t’appelle pour te demander de faire quelque chose, tu ne dis pas non.

Dire que le fait d’être ici me rend anxieuse serait un euphémisme. L’anxiété me donne mal à la tête. Mais bon, comme je ne laisse jamais passer une occasion d’être utile, autant avoir mal à la tête ici, au centre pour la santé du cerveau!

Pourquoi nous disons « oui »

En plus de ne pas vouloir dire non au Dr Hayden, il y a une autre raison pour laquelle j’ai accepté.

J’ai dit « oui » parce que c’est ce qu’on fait dans la communauté de la maladie de Huntington. Chaque fois qu’on nous demande quelque chose, on dit « oui ».

Oui, je peux.

Oui, je le ferai.

Oui, je serai là.

Il y a plusieurs raisons à cela, mais, à mon avis, la plus importante est celle-ci : les personnes qui travaillent sans relâche et militent pour la recherche et le progrès doivent pouvoir compter sur notre soutien, tout comme nous comptons sur elles pour poursuivre inlassablement la recherche d’un traitement contre une maladie pour laquelle il n’en existe actuellement aucun. Elles sont tout ce sur quoi nous pouvons compter pour aller de l’avant.

Nous avons besoin d’elles et elles ont besoin de nous.

En ce qui me concerne, il y a une autre raison, toute personnelle.

Entre le moment où ma mère a reçu son diagnostic et celui de son décès, 25 ans se sont écoulés. C’est presque toute ma vie d’adulte. C’est pourquoi je veux que nos expériences servent à quelque chose de positif.

Au stade avancé de la maladie, ma mère a perdu la capacité de communiquer verbalement. Alors, comment j’aurais pu laisser passer l’occasion d’utiliser ma voix pour éduquer, sensibiliser et, aujourd’hui, dire merci?

Ce n’est pas « non », simplement « pas encore »

Lorsque ma mère a emménagé au centre d’hébergement, j’allais souvent la voir, et il m’arrivait parfois de m’asseoir près de son lit pour lui parler des recherches en cours et des résultats d’études et d’essais cliniques. Même si les nouvelles n’étaient pas celles que nous espérions, nous avons toujours su que cela ne signifiait pas « NON », mais simplement « PAS ENCORE ».

Merci au personnel de la biobanque, ici, à l’Université de la Colombie-Britannique et à Brain Canada.

Votre soutien financier et votre engagement sans faille envers la recherche comptent beaucoup pour des personnes comme moi et pour des familles comme la mienne, qui sont confrontées à des maladies débilitantes, neurodégénératives et mortelles, comme la maladie de Huntington.

Mais nous ne faisons pas que vivre avec ces maladies. Nous organisons nos vies autour d’elles.Nous vivons malgré elles.

Et votre soutien financier, votre engagement et votre vision alimentent quelque chose dont les familles comme la mienne ont désespérément besoin : l’espoir.

Repousser les murs

Quand on vit au sein d’une famille touchée par la maladie de Huntington, on a souvent l’impression d’être acculé au mur. Au fil des ans, à mesure que la maladie progresse, l’espace rétrécit. Les murs se rapprochent. Les issues se font de plus en plus rares.

Et alors que les murs continuent de se refermer sur nous, la biobanque et des organismes comme Brain Canada nous aident à les repousser. Vous encouragez la recherche. Vous stimulez la découverte. Et vous offrez à des familles comme la mienne quelque chose d’incroyablement fort auquel se raccrocher : l’espoir.

Je suis à risque de développer la maladie de Huntington; alors, votre travail, votre dynamisme, votre détermination et votre foi en notre communauté continuent de me permettre d’espérer que les choses seront différentes, non seulement pour ma génération, mais aussi, sans aucun doute, pour celles qui suivront.

L’espoir a été ma bouée de sauvetage dans le gouffre sombre de la maladie de Huntington.

En tant que membre de la communauté de la maladie de Huntington, je tiens à souligner l’immense soutien et le partenariat de Brain Canada. Je partage votre enthousiasme quant à ce que l’avenir nous réserve, et je suis profondément reconnaissante envers la biobanque et les personnes qui y travaillent.

Merci, au nom de nombreuses familles

Hier, j’ai publié une vidéo sur les médias sociaux dans laquelle je disais que je venais ici aujourd’hui et à quel point cela me rendait nerveuse, mais que j’estimais, en tant que membre d’une famille touchée par la maladie de Huntington, qu’il était de mon devoir de raconter mon histoire. J’ai été complètement submergée de réponses, venues aussi bien de proches que d’inconnus, qui disaient toutes : « S’il te plaît, remercie-les au nom de ma famille, de ma mère, de mon père, de mon frère, de ma sœur. » Le travail que vous accomplissez a un impact sur les gens.

Merci d’y croire.

D’aider.

De faire avancer les choses.

D’éduquer.

De défendre la cause.

De favoriser les découvertes.

D’entretenir l’espoir à un moment où notre communauté en a plus que jamais besoin.

Et, surtout, d’avoir persévéré dans la recherche d’un traitement.

Le prochain chapitre

J’ai écrit mon livre afin de faire prendre conscience de ce que représente le quotidien avec une maladie neurodégénérative mortelle, du point de vue d’une patiente et de sa famille.

Au départ, je ne comptais pas écrire un livre. J’ai simplement commencé à griffonner quelques mots qui sont devenus des phrases, puis des paragraphes, et finalement des chapitres. Puis, je me suis dit « wow, j’ai écrit un livre ».

J’avais besoin de raconter cette expérience. J’avais besoin de savoir que ce que notre famille avait vécu avait une signification.

Il s’avère que j’en avais beaucoup à dire.

Il s’avère que les gens achètent le livre, le lisent et sont à l’écoute.

Mais je sais qu’un jour viendra où il faudra ajouter un nouveau chapitre à cette histoire.

La prochaine édition de mon livre comprendra un chapitre sur le jour où nous avons découvert un traitement contre la maladie de Huntington.

Et grâce aux efforts des personnes extraordinaires qui travaillent à la biobanque et au soutien de Brain Canada, j’espère que vous m’aiderez à réécrire l’histoire.

Un jour, bientôt.

Sources de financement :

La biobanque pour la maladie de Huntington est soutenue par Brain Canada, par l’entremise du Fonds canadien de recherche sur le cerveau (FCRC), un partenariat novateur entre le gouvernement du Canada (par l’intermédiaire de Santé Canada) et Brain Canada, et par des contributions financières de Santé Canada, de partenaires nationaux et régionaux et de donateurs.