Un diagnostic pousse un Néo-Brunswickois à améliorer la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson
Brain Canada figure parmi les participants à la table ronde du 23 octobre visant à élaborer un plan triennal pour faire progresser la recherche et les soins
Rétrospectivement, chez Mark Taylor, les premiers signes sont apparus au début de la trentaine, une dizaine d’années avant le diagnostic. Toutefois, les médecins n’ont pas réussi à cerner la cause du syndrome des jambes sans repos de Mark, et ce dont il souffrait, qui semblait se développer par étapes et au fil du temps.
En 2021, ce père de deux enfants habitant à Fredericton a remarqué un tremblement à son pouce. Il ressentait de la raideur et une perte d’équilibre. Sa démarche a changé.
Il a fallu encore quelques années – marquées par d’autres consultations médicales, des examens complémentaires et une longue attente pour des soins spécialisés – avant qu’un neurologue confirme que Mark, alors âgé de 44 ans, souffrait de la maladie de Parkinson, un trouble neurologique évolutif de cause indéterminée qui touche notamment la mobilité, la parole et la déglutition. Au Canada, plus de 100 000 personnes vivent avec cette maladie.
À mesure que la maladie progressait, des gestes autrefois anodins pour Mark – comme aller se promener ou souper au restaurant – devaient être soigneusement planifiés pour coïncider avec le moment idéal de son cycle de traitement, pour que ses tremblements soient maîtrisés.
« Je dois organiser ma journée en fonction de mes médicaments, précise Mark, ancien journaliste aujourd’hui spécialiste en communication pour le gouvernement provincial.
Ça met vraiment à l’épreuve la santé mentale et physique, explique-t-il. Et il n’y a pas deux journées pareilles. »
Accepter la maladie a été difficile. « Ma femme et mes enfants sont formidables. Ils m’ont beaucoup soutenu tout au long du processus », dit-il. Mais après le premier diagnostic en 2024, l’absence d’information coordonnée sur les ressources locales offertes, les plus récentes avancées et les programmes en place au Nouveau-Brunswick est venue compliquer sa nouvelle réalité.
« Je me suis demandé : puis-je faire quelque chose pour aider? »
- Mark Taylor
Mark a mobilisé ses réseaux personnels et proposé la création d’un groupe de travail réunissant des chercheurs, des cliniciens, des responsables du système de santé et des personnes ayant une expérience vécue. Peu après, en mars 2025, le Groupe de travail sur la maladie de Parkinson du Nouveau-Brunswick voit le jour. Mark en est le président.
En octobre 2025, le groupe – qui rassemble des universités, des régies de la santé, des réseaux de recherche et Parkinson Canada – tient la première conférence SOLVE (Strengthening Outcomes, Learning, Voices and Engagement) sur la maladie de Parkinson. Quelque 120 personnes y ont assisté pour échanger des idées et élaborer un plan visant à améliorer les soins, la recherche, la formation et la sensibilisation.
Les retombées sont immédiates : création de webinaires éducatifs destinés aux médecins de famille du Nouveau-Brunswick et organisation de séances d’information pour les personnes atteintes et leurs proches afin de favoriser une meilleure compréhension de la maladie et d’orienter ces personnes vers les ressources adéquates.
« Nous souhaitons montrer aux gens qu’il y a de l’espoir; pas seulement de l’espoir en général, mais de l’espoir près de chez eux »
- Mark Taylor
Le groupe a également collaboré avec les régies de la santé afin d’améliorer la coordination des soins, ainsi qu’avec l’Université du Nouveau-Brunswick dans le cadre d’un projet pilote de recherche clinique visant à améliorer l’accès à des services spécialisés de physiothérapie. Un programme d’exercices sur mesure, conçu conjointement par des résidents de la région de Moncton atteints de la maladie de Parkinson et des étudiants en médecine de l’université locale, sera lancé sous peu. De plus, le groupe déploie cette année, dans deux établissements du Nouveau-Brunswick ainsi qu’en ligne, le programme Dancing with Parkinson’s, très populaire dans d’autres régions du Canada.
En juin, Brain Canada a pris part à la première table ronde du groupe de travail, à laquelle ont participé des représentants de 11 organisations. Cette rencontre a donné lieu à la rédaction d’un rapport assorti de 30 recommandations. Une table ronde de suivi réunissant 13 organisations distinctes, dont Brain Canada, aura lieu à Moncton le 23 octobre afin de traduire ce rapport en un plan d’action triennal. Cet événement se tiendra la veille de la conférence Parkinson’s IQ & You, organisée par Parkinson Canada et la Fondation Michael J. Fox.
« Brain Canada est fière de contribuer à des échanges qui rassemblent différents points de vue et permettent de renforcer les ponts entre la recherche, les soins et l’expérience vécue», déclare Fiona Sanderson, Ph. D., gestionnaire principale des programmes à Brain Canada
« Le travail accompli au Nouveau-Brunswick et dans l’ensemble du Canada atlantique insuffle un élan formidable vers des changements significatifs, et nous sommes ravis de participer à l’élaboration d’une vision coordonnée pour la recherche et les soins liés à la maladie de Parkinson dans la région. »
- Fiona Sanderson, gestionnaire principale des programmes à Brain Canada
« C’est un réel plaisir de collaborer avec Brain Canada et nous nous réjouissons à l’idée de poursuivre notre travail pour faire avancer la recherche sur le Parkinson au Nouveau-Brunswick, ajoute Mark. La table ronde d’octobre profitera grandement de l’expertise et des pratiques exemplaires de l’organisation. »
Il ne fait aucun doute que la communauté des personnes touchées par le Parkinson a trouvé en Mark Taylor un défenseur d’exception. Malgré un diagnostic difficile à accepter, il a travaillé sans relâche pour transformer la vie de ces personnes, dans sa province et partout au pays.
« Nous souhaitons rassembler les gens pour concrétiser des projets porteurs et faire en sorte que tout le monde avance dans la même direction, dit-il. Il est particulièrement gratifiant de constater les répercussions concrètes et positives des projets et des services que nous avons réussi à mettre en place. »