Le projet
Chester Ho, basé à l'Université de Calgary, et son équipe, ont reçu une subvention de soutien à la plateforme de Brain Canada en 2014 pour développer un registre provincial pour les patients souffrant de lésions traumatiques ou non traumatiques de la moelle épinière. L'objectif global était d'intégrer la recherche à la pratique clinique et aux soutiens communautaires afin d'améliorer la compréhension de l'ensemble de la population atteinte de lésions médullaires. Le Registre Rick Hansen des lésions médullaires (RRSM) est un registre national existant qui recueille des données sur les patients atteints de lésions médullaires à partir de 30 sites dans neuf provinces du Canada, mais il était uniquement axé sur les lésions médullaires traumatiques. Le Dr Ho et son équipe ont voulu améliorer le RHSCIR en y ajoutant le suivi à long terme des personnes souffrant de lésions médullaires non traumatiques (une population qui représente 50 % des cas de lésions médullaires, mais qui n'est pas aussi bien étudiée que les personnes souffrant d'incidents traumatiques). Le Rick Hansen Alberta Spinal Cord Injury Registry (RHSCIR-AB) qui en résulte recueille des données démographiques et cliniques sur tous les patients atteints de lésions de la moelle épinière en Alberta et est accessible et utilisé par les chercheurs, les cliniciens, les collaborateurs nationaux et les administrateurs de soins de santé dans l'ensemble du spectre des soins. L'équipe a obtenu de nombreux résultats positifs grâce à cette subvention de trois ans.
Cette subvention a soutenu le développement d'un partenariat avec Spinal Cord Injury Alberta, une organisation à but non lucratif qui répond aux besoins de la population atteinte de lésions médullaires dans la communauté. Ce partenariat a permis l'élaboration et la mise en œuvre d'une nouvelle approche du suivi à long terme des personnes atteintes de lésions médullaires par l'intermédiaire du RHSCIR-AB. Cette approche intégrée du suivi à long terme permet de répondre aux préoccupations des participants au registre en temps réel par l'intermédiaire de la personne ou du groupe de soutien approprié. Il s'agit d'une approche beaucoup plus proactive que les modèles précédents (qui étaient entièrement axés sur la recherche) et qui, en fin de compte, améliorera la qualité de vie des personnes.
L'équipe a également été la première à utiliser des données administratives sur la santé pour définir, identifier et collecter des données sur les patients ayant subi une lésion médullaire non traumatique (NTSCI). L'algorithme qu'ils ont mis au point exploite les données des services de santé de l'Alberta pour identifier les patients victimes d'une lésion médullaire non traumatique, qui constituent un groupe très hétérogène et donc difficile à identifier et à suivre. Il s'agit d'une avancée importante, car la prévalence de ce type de blessure augmente en raison du vieillissement de la population. Ce travail innovant a des implications significatives dans le traitement de ces patients et a donné lieu à une présentation lors de la conférence de l'International Spinal Cord Society à Vienne, en Autriche, en 2016, et à la publication de quatre manuscrits. Ces travaux pourraient servir de méthode internationale pour définir et identifier rétrospectivement les patients atteints d'ICSN.
" Grâce au généreux financement de Brain Canada, nous avons accompli des réalisations importantes qui n'auraient pas été possibles autrement. Cette subvention a permis d'effectuer un important travail de base qui favorise l'élaboration et la mise en œuvre d'un modèle de soins pour les lésions médullaires en Alberta."
- Nicole McKenzie, gestionnaire de projet et animatrice de recherche sur les lésions de la moelle épinière au Foothills Medical Centre
