La pleine conscience peut-elle améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SLA ?

"La recherche suggère que le fait d'être plus attentif peut permettre aux gens d'avoir un plus grand sentiment de contrôle. Cela est d'autant plus pertinent qu'un diagnostic de SLA peut entraîner des éléments de peur et de chagrin, car les personnes anticipent une perte de contrôle sur divers aspects de leur vie." - Lana Kim McGeary

Grâce à un financement conjoint de Brain Canada et de SLA Canada dans le cadre du Programme de subventions à la découverte 2020, une équipe du Neuro (Institut neurologique de Montréal-Hôpital) sera en mesure de lancer une étude sur la pleine conscience dans la SLA, dans le but d'aider les professionnels de la santé, les personnes vivant avec la SLA et leurs principaux aidants à jouir d'une meilleure qualité de vie.

Le projet a été conçu par Lana Kim McGeary, conseillère en soins spirituels au sein du programme SLA du Neuro. Elle est en bonne compagnie : une équipe de chercheurs et de praticiens cliniques collaborera à l'étude à venir. Ses co-demandeurs couvrent les domaines de la neurologie clinique, de la physiothérapie, de l'orthophonie, de la psychologie, des soins infirmiers, de la nutrition, de l'ergothérapie et de l'inhalothérapie, tirant ainsi parti de toute la force de la clinique interdisciplinaire pour soutenir la qualité de vie des personnes vivant avec la SLA, des principaux soignants et des professionnels de la santé.

Qu'est-ce que la pleine conscience ?

L'étude pilote se concentrera sur le cadre de la pleine conscience développé par Ellen Langer, psychologue à Harvard. L'élément central de ce cadre est que tout change et que la capacité à naviguer dans l'incertitude, à trouver de nouvelles façons de "voir", peut être corrélée à une meilleure qualité de vie. En d'autres termes, la pleine conscience consiste à être conscient que tout peut être perçu sous différentes perspectives et que le fait d'y être attentif peut engendrer un état plus attentif, plus vivifiant et plus créatif. Cette habitude de perception peut s'apprendre, et plusieurs décennies d'études dans le domaine de la pleine conscience indiquent qu'un tel apprentissage peut accroître notre capacité à surmonter le chagrin et améliorer notre qualité de vie. McGeary explique. "La recherche suggère qu'être plus attentif peut permettre aux gens d'avoir un plus grand sentiment de contrôle. Cela est d'autant plus pertinent qu'un diagnostic de SLA peut entraîner des éléments de peur et de chagrin, car les personnes anticipent une perte de contrôle sur divers aspects de leur vie"

Ellen Langer, Francesco Pagnini et Deborah Phillips ont indiqué que la pratique de la pleine conscience peut produire une série de bénéfices pour les personnes vivant avec la SLA et leurs principaux soignants, alors qu'ils font face à leur maladie et à son impact sur leur vie. En parlant du cadre de travail du Dr Langer, McGeary note que "la pleine conscience est le contraire de l'insouciance". La pensée sans esprit est automatique et repose sur des hypothèses passées concernant le monde, alors que la pleine conscience nous rend attentifs aux petits changements en nous-mêmes et dans notre environnement ; la perception de la nouveauté nous aide à devenir plus ouverts au changement et à mieux accepter l'incertitude"

Le moment "eurêka" qui a déclenché la collaboration internationale

L'inspiration est venue d'un échange rapide : une collègue revenant d'une conférence à l'étranger a remis à Mme McGeary un article sur les travaux du chercheur italien Francesco Pagnini dans le domaine de la SLA. elle m'a dit : "Lana, cela ressemble tellement à ton travail", et j'ai été obligée d'acquiescer

Mme McGeary s'est adressée au Dr Angela Genge, directrice de la clinique de la SLA et de l'unité de recherche clinique du Neuro. "Je lui ai demandé si elle serait disposée à introduire ce type de projet dans notre clinique, et elle a immédiatement répondu par l'affirmative", raconte M. McGeary. "Elle crée vraiment un environnement propice à l'innovation Genge a également aidé McGeary à entrer en contact avec les docteurs Langer, Pagnini et Phillips, qui ont accepté de participer à ce nouveau projet de recherche canadien. Grâce à ce financement, l'équipe est maintenant bien engagée dans la mise en œuvre de la première phase.

"Le Programme de subventions à la découverte donne une longueur d'avance aux nouvelles idées audacieuses ", déclare la Dre Viviane Poupon, présidente-directrice générale de Brain Canada. "Nous sommes fiers de financer des équipes interdisciplinaires uniques comme celle-ci, car elles élargissent notre compréhension de la SLA de manière à améliorer les résultats pour les Canadiens touchés par cette maladie dévastatrice."

Une approche corporelle pour une meilleure acceptation par les patients

L'étude qualitative de deux ans examinera si une approche de la pleine conscience combinant des pratiques à domicile et en clinique peut améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SLA et de leurs principaux soignants. Dans la première phase, les docteurs Deborah Phillips et Francesco Pagnini, experts dans le domaine de la pleine conscience, formeront l'équipe interdisciplinaire de la clinique à un cadre de pleine conscience langagier. Les soignants intégreront ensuite cette approche dans leur pratique clinique et aideront les personnes vivant avec la SLA et les principaux soignants à trouver des moyens novateurs d'intégrer la pleine conscience dans leurs activités quotidiennes. "L'ergothérapeute, le nutritionniste et le physiothérapeute peuvent aider les personnes vivant avec la SLA à innover de nouvelles approches pour les tâches de la vie quotidienne, le neurologue et l'infirmière invitent à modifier le cadre des symptômes, tandis que le thérapeute respiratoire peut encourager l'attention à la variabilité de la respiration", explique McGeary. "Il était très important pour moi qu'il s'agisse d'un travail d'équipe, et non d'un travail du seul conseiller en soins spirituels. Nous pensons que la collaboration entre l'équipe, les personnes vivant avec la SLA et les principaux soignants favorisera l'adoption du programme

Selon M. McGeary, l'équipe Neuro s'intéresse déjà à la qualité de vie des personnes atteintes de la SLA et des principaux aidants, et ce projet la fait passer à un niveau supérieur. L'approche du Dr Langer a été choisie parce qu'elle pourrait s'avérer plus facile d'accès pour l'équipe soignante, les personnes atteintes de SLA et les principaux aidants qu'une pratique formelle de la méditation. L'équipe a convenu qu'il était important de mettre en œuvre une approche à laquelle les patients pourraient facilement accéder, en particulier pour les personnes atteintes de SLA. Mme McGeary souligne que l'implication de soignants de confiance sera également utile : "Les patients nous disent que la clinique devient une partie de plus en plus importante de leur soutien au fur et à mesure que les choses progressent, et cela renforcera cette connexion

Si les résultats de l'étude à venir au Neuro prouvent qu'une approche de la pleine conscience en équipe a de la valeur, elle espère voir si l'étude peut influencer la pratique clinique dans d'autres environnements, dans le but d'intégrer largement les techniques de pleine conscience dans les soins standard pour la SLA. Mme McGeary ajoute que "étant donné qu'il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour la SLA, je pense que tout ensemble de compétences applicable qui aide à maintenir et/ou à améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec la SLA et des principaux soignants peut indiquer une approche de meilleure pratique dans le domaine des soins de santé"

Une subvention "de bon augure" pour de futures découvertes

Le programme de subventions à la découverte adopte une approche holistique en veillant à ce que les études axées sur la qualité de vie des personnes vivant avec la SLA soient prises en compte pour le financement" Le Dr David Taylor, vice-président de la recherche à la Société canadienne de la SLA, explique : "Nous voulons toujours nous assurer que la recherche que nous soutenons a une vision globale - qu'en plus d'aborder les mécanismes de la maladie et les traitements futurs, nous veillons également à ce que les personnes qui vivent actuellement avec la SLA aient les moyens de vivre mieux."

C'est la première fois que Mme McGeary participe à une recherche financée de ce type. Elle estime que le moment est bien choisi : "avec la pandémie, les professionnels de la santé entrent de plain-pied dans le monde d'incertitude dans lequel vivent déjà les personnes gravement atteintes ; j'espère que l'apprentissage de la pleine conscience dans ce contexte se traduira par une empathie encore plus grande" Même le nom du financement est significatif : "J'espère que l'apprentissage de la pleine conscience dans ce contexte se traduira par une empathie encore plus grande". "Le mouvement en faveur d'une compréhension holistique des maladies et des soins connaît actuellement une croissance exponentielle Après trois décennies de travail dans ce domaine, elle a constaté une évolution vers un modèle plus interconnecté, avec des thérapies telles que la pleine conscience qui gagnent du terrain dans les soins de santé traditionnels.

Mme McGeary ajoute : "Je suis optimiste et je pense que cette attitude de "découverte" va se poursuivre. C'est pourquoi il m'est très cher de participer à cette subvention à la découverte"

Un financement qui fait la différence

Le Programme de subventions à la découverte rend ces liens possibles grâce à un modèle de financement qui favorise la collaboration interdisciplinaire, réunissant les meilleurs cerveaux pour s'attaquer à des problèmes complexes. Élément clé du programme de recherche de SLA Canada, les subventions à la découverte donnent aux nouvelles idées prometteuses le carburant dont elles ont besoin pour prendre de l'ampleur ; en 2021, jusqu'à huit projets bénéficieront d'un financement total de 1 million de dollars.

Depuis 2014, le partenariat entre SLA Canada et Brain Canada a permis d'investir plus de 23 millions de dollars dans la recherche de pointe sur la SLA, ce qui a aidé à mieux comprendre la maladie. Le Programme de subventions à la découverte est conçu pour stimuler l'innovation qui accélérera notre compréhension de la SLA, identifiera des voies pour de futures thérapies et optimisera les soins afin d'améliorer la qualité de vie des personnes et des familles touchées par cette maladie dévastatrice.

Le Programme de subventions à la découverte a été rendu possible par Brain Canada, par l'entremise du Fonds canadien de recherche sur le cerveau (avec le soutien financier de Santé Canada) et grâce à la générosité des sociétés provinciales de la SLA, des donateurs de SLA Canada et des efforts communautaires, y compris 40 pour cent des recettes nettes de la Marche pour vaincre la SLA.

En savoir plus

• Société canadienne de la SLA : recherche et défense des patients pour un avenir sans SLA

• Brain Canada : 20 ans d'avancement de la recherche canadienne sur le cerveau

• Tous les bénéficiaires de la subvention à la découverte 2020