Un quatuor, un plan, une équipe : Création d'une base de données de patients pour comprendre l'évolution de la sclérose en plaques

Le quatuor ? Brain Canada, la Société canadienne de la sclérose en plaques (SP), Biogen et Roche Canada versent plus de 9 millions de dollars à une initiative visant à aider les personnes vivant avec la SP et touchées par cette maladie au Canada. Le projet ? Étudier la progression de la SP dans une cohorte canadienne. L'équipe ? Dirigée par le Dr Jiwon Oh, basée à l'hôpital St. Michael's, et composée de près de 50 chercheurs de premier plan dans le domaine de la sclérose en plaques, issus de diverses disciplines et provenant de tout le Canada. Le projet : une étude collaborative de cinq ans, la première du genre au pays, visant à mieux comprendre l'évolution de la SEP et les raisons pour lesquelles certaines personnes progressent dans leur maladie alors que d'autres n'y parviennent pas. Les chercheurs tenteront d'identifier les facteurs déclencheurs de la progression et d'établir des méthodes de prise en charge, tout en mesurant l'impact de la SEP sur les individus, ainsi que sur le système de santé canadien. "Le Canada a l'un des taux de sclérose en plaques les plus élevés au monde. Il est donc impératif que nous en sachions plus sur cette maladie et sur son évolution", a déclaré le Dr Oh.

"En comprenant mieux la progression de la SEP, nous pouvons avoir un impact significatif sur la façon dont les gens gèrent leur maladie et améliorer la qualité de vie de nombreux Canadiens"

La progression - ou l'aggravation constante de la maladie, entraînant une augmentation du handicap - est une réalité difficile à laquelle sont confrontées les personnes touchées par la sclérose en plaques. Bien que la recherche sur la sclérose en plaques ait fait des progrès considérables au cours des trente dernières années, les mécanismes de la progression et les moyens dont disposent les chercheurs et les cliniciens pour suivre l'évolution de la maladie ne sont pas encore parfaitement compris.

"Ce projet incroyablement collaboratif a le potentiel de découvrir les mystères entourant la progression de la SEP, ce qui peut modifier notre façon de voir cette maladie ", a déclaré le Dr Pamela Valentine, présidente et chef de la direction de la Société canadienne de la sclérose en plaques.

Dans le cadre de l'étude de cohorte prospective canadienne visant à comprendre l'évolution de la sclérose en plaques (CanProCo), le Dr Oh et son équipe espèrent recueillir et analyser des données provenant de Canadiens vivant avec la SP. Ils tiendront compte des facteurs biologiques, physiques et socio-économiques, ce qui permettra de comprendre l'expérience de chaque personne avec la maladie. Grâce à ces données, les chercheurs espèrent améliorer le processus de diagnostic, le traitement, le suivi à long terme et, éventuellement, la prévention de la sclérose en plaques. Le suivi à long terme de la progression de la SEP permet également aux chercheurs de créer une source de données centralisée et ouverte. À l'instar de l'approche du Ice Bucket Challenge, cette démarche pourrait s'appliquer à d'autres maladies neurodégénératives telles que la maladie d'Alzheimer, la maladie de Parkinson, la sclérose latérale amyotrophique et la maladie de Huntington, en raison de l'existence potentielle de mécanismes pathologiques communs.

L'étude CanProCo pourrait avoir des répercussions importantes sur la manière dont les personnes atteintes de sclérose en plaques gèrent et comprennent leur maladie, depuis le diagnostic jusqu'aux différents stades de la maladie. En fin de compte, l'objectif de la cohorte est de relier les résultats biologiques aux résultats concrets afin de dresser un tableau complet de l'évolution de la sclérose en plaques. L'espoir est que les chercheurs puissent mieux comprendre la nature imprévisible de la SEP et trouver un remède.