Les tumeurs cérébrales, qu'elles soient malignes ou non, peuvent avoir un impact significatif sur la vie des personnes diagnostiquées, en affectant leur santé et leur qualité de vie en général. On estime que 27 Canadiens reçoivent un diagnostic de tumeur cérébrale chaque jour et, jusqu'à récemment, les données disponibles ne reflétaient pas l'étendue et la complexité des cas de tumeurs cérébrales au Canada. La Fondation canadienne des tumeurs cérébrales a identifié une lacune dans les informations disponibles sur les patients canadiens atteints de tumeurs cérébrales et a donné la priorité à l'élaboration d'un rapport de surveillance pancanadien.
En 2015, le Dr Faith Davis de l'Université de l'Alberta a reçu une subvention de soutien à la plateforme Brain Canada, en partenariat avec la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales, pour exploiter les données existantes du registre canadien du cancer.
Le Registre canadien des tumeurs cérébrales (RCCT) est une collaboration de recherche de surveillance pancanadienne et multicentrique dont l'objectif est de fournir des données complètes sur l'incidence, la prévalence et les taux de survie des tumeurs cérébrales malignes et non malignes. L'équipe de recherche comprend des épidémiologistes du cancer et des cliniciens scientifiques, ainsi que des experts des registres provinciaux et territoriaux du cancer. Tandis que les registres provinciaux et territoriaux du cancer recueillent les données, le Dr Davis et ses collègues assurent le contrôle de la qualité et l'analyse des données et préparent des rapports pour mettre ces informations à la disposition de la communauté des chercheurs.
Le lancement officiel du Registre canadien des tumeurs cérébrales en mai 2019 a été accompagné de leur premier rapport d'incidence, qui comprend des données recueillies dans quatre provinces (BC, AB, MB et ON) entre 2010 et 2015. Le rapport comprend des informations sur les caractéristiques des patients, telles que le sexe, l'âge, la localisation et l'histologie de la tumeur, qui peuvent être utilisées pour explorer les tendances de l'incidence et de la prévalence. Ces informations, à leur tour, peuvent stimuler les hypothèses sur les causes des différents types de tumeurs cérébrales et les traitements potentiels pour améliorer les résultats en matière de santé, ainsi que soutenir l'élaboration de lignes directrices cliniques et politiques. Un rapport sur la survie, publié peu après en décembre 2019, incluait les taux de survie qui sont essentiels pour éclairer la prise de décision clinique, soutenir la planification de la recherche, ainsi que l'élaboration de politiques. Fait important, le rapport comprenait des données sur les tumeurs non malignes et est le premier du genre au Canada. Le prochain rapport de l'équipe, attendu pour la fin de 2020, inclura des données provenant de toutes les provinces et de tous les territoires.
Grâce au financement de Brain Canada, nous avons amélioré la surveillance des tumeurs cérébrales au Canada et mis à la disposition des cliniciens, des chercheurs, des décideurs et des défenseurs des patients des données cruciales au niveau de la population, et ce, pour la première fois au Canada. Grâce à ce projet, nous avons également jeté les bases d'une surveillance et d'un rapport continus et complets dans le cadre d'une collaboration entre l'Agence de la santé publique du Canada, la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales et l'Université de l'Alberta", a déclaré le Dr Faith Davis.
