Rendre l'invisible visible : Pleins feux sur les aidants

Les aidants sont des personnes qui apportent leur soutien à des membres de leur famille ou à des proches malades, handicapés ou âgés - et ce soutien est presque toujours non rémunéré. Ils sont souvent les héros méconnus de notre système de santé, fournissant un service inestimable à ceux qui en ont besoin. Le 4 avril, Journée nationale des aidants, est l'occasion de reconnaître et d'apprécier le rôle vital qu'ils jouent dans notre société.

L'histoire de Prateek et Swati Mohanty met en lumière leurs contributions essentielles. Après huit ans de mariage, Prateek a subi une lésion cérébrale acquise (LCA) au cours de l'été 2018. Cette lésion l'a laissé avec d'importantes déficiences cognitives, y compris une cécité partielle et une perte d'audition, ainsi que des problèmes d'équilibre, d'odorat, de goût et de toucher. À l'époque, le couple avait une fille de deux ans et Swati était enceinte de leur deuxième enfant.

Un traumatisme crânien est une lésion cérébrale qui n'est ni héréditaire, ni congénitale, ni dégénérative, ni induite par un traumatisme à la naissance. Les causes d'un traumatisme crânien sont généralement classées en deux catégories : traumatique et non traumatique. Un traumatisme crânien non traumatique peut être causé par une maladie, une infection ou une tumeur maligne, un accident vasculaire cérébral, une tumeur, une malformation vasculaire ou une infection cérébrale.

La soudaineté de l'ABI de Prateek, au cours d'un voyage familial dans le Vermont, nous rappelle brutalement que la vie peut basculer en un instant. Prateek a commencé à souffrir de violents maux de tête et de vomissements, qui ont rapidement évolué vers une forte fièvre et un délire. La famille l'a emmené dans un petit hôpital voisin, où il a été scanné immédiatement. L'équipe médicale n'a pas tardé à contacter le Dartmouth Hitchcock Medical Center (DHMC) du New Hampshire, un hôpital de pointe dans le traitement des lésions cérébrales.

Les médecins du DHMC ont suspecté une méningite et une ventriculite, des affections inflammatoires qui peuvent toucher le cerveau et la moelle épinière. Ces deux affections sont potentiellement mortelles et le taux de mortalité de Prateek était alors supérieur à 90 %.

La méningite - un type d'inflammation du cerveau et de la moelle épinière causée par des infections bactériennes ou virales - peut entraîner des complications telles qu'une perte d'audition, des lésions cérébrales, voire la mort. La ventriculite, un autre type d'inflammation du cerveau, est une complication rare mais grave de la méningite qui peut provoquer une accumulation de liquide dans les ventricules du cerveau, entraînant une augmentation de la pression sur l'organe.

L'équipe médicale de Prateek a pratiqué de multiples ventriculostomies pour drainer l'excès de liquide, soulager la pression et contrôler les symptômes. Prateek a été mis sous sédatifs pendant plus de deux mois et demi pour maintenir son activité cérébrale au minimum à l'unité de soins intensifs de Dartmouth, puis a subi une opération du cerveau de neuf heures. Il a ensuite été transféré chez lui dans un centre de réadaptation à Toronto, où il a enfin commencé à se réveiller. Ce dont il se souvient en premier, c'est d'avoir tenu la main de quelqu'un : "Je me souviens que j'aimais tellement ce contact et qu'il me manquait lorsqu'il disparaissait", raconte-t-il. "C'est le besoin de ce contact qui m'a finalement réveillé

La main qui l'a ramené à la vie appartenait à sa femme, Swati.

Les parents de Swati Mohanty, photographiés ici avec ses deux filles, ont quitté l'Inde pour la soutenir dans son rôle d'aidant de Prateek.

Assumer le rôle inattendu d'aidant

Pour Swati, ainsi que pour toute la famille, l'expérience a été traumatisante et a changé la vie. La soudaineté de la blessure, l'incertitude du diagnostic et la peur de perdre un être cher ont fait des ravages. Malgré tout, Swati est restée une source constante de soutien et de soins pour Prateek, dont elle est aujourd'hui l'aidante principale.

"J'ai fait beaucoup de recherches", explique Swati. "J'essayais simplement de comprendre ce qui se passait, ce qui pouvait être fait et ce qui ne pouvait pas être fait. Je ne suis pas une professionnelle de la santé, mais je suis une scientifique des données. J'ai donc fait de mon mieux pour comprendre. Trouver de la force auprès de mon entourage m'a aidé. Je devais prendre chaque jour comme il venait"

Swati a dû apprendre rapidement à s'occuper d'une personne atteinte de troubles cognitifs complexes, notamment une perte d'audition, une perte de vision, une fatigue cognitive et une maladie rare, l'amnésie rétrograde, c'est-à-dire le fait d'oublier tout ce qui s'est passé avant la blessure. En outre, elle a dû apprendre à naviguer dans le système de santé complexe et à apporter un soutien émotionnel à Prateek et à leurs jeunes filles. Pendant des années, elle a dû se battre pour que leur compagnie d'assurance reconnaisse que la perte de mémoire profonde de Prateek était considérée comme un handicap - l'assureur voulait qu'il reprenne le travail.

S'occuper d'une personne atteinte d'une lésion cérébrale peut représenter un défi immense. Parce que les lésions cérébrales aiguës surviennent si soudainement, les soignants n'ont que peu de temps pour se préparer. D'un instant à l'autre, les aidants doivent s'adapter aux nouveaux besoins de leurs proches, en leur apportant un soutien physique, émotionnel et pratique.

Swati et Prateek soulignent tous deux que l'aide qu'ils ont reçue a été inestimable, de ses parents qui ont quitté l'Inde pour l'aider, à une communauté d'amis, aux médecins et thérapeutes locaux, aux groupes de soutien par les pairs tels que le BIST et le CHIRS, et au gouvernement canadien. Mais pour Swati, le parcours n'a pas été facile, et elle a dû faire des ajustements majeurs dans sa vie pour apporter à Prateek le soutien dont il avait besoin, ce qui lui a laissé peu de temps pour elle-même.

Prateek explique qu'"à part prendre soin de moi - ce qui inclut la prise en temps voulu des bons médicaments, un régime alimentaire adéquat et de l'exercice pour combattre mon diabète, ainsi qu'une lutte quotidienne contre la fatigue, l'insomnie et d'autres défauts, et rester en contact permanent avec mes thérapeutes et mes médecins - je n'ai pas grand-chose à faire". Swati, en revanche, a beaucoup plus à faire : s'occuper des enfants, prendre soin de moi, s'occuper de son travail, de son cercle social et de ses nombreux passe-temps, de la danse à la cuisine, de la peinture aux voyages. Elle s'occupe également de la maison, de la conduite, des courses et de la gestion de l'argent", explique Prateek. "Si vous constatez une amélioration chez une personne souffrant d'un handicap invisible, reconnaissez-la. Et n'oubliez pas de reconnaître le travail de leurs soignants."

Impliquer les survivants pour améliorer la recherche

Dans le cadre de sa campagne Rendre l'invisible visible, Brain Canada s'adresse à de vrais Canadiens vivant avec des lésions cérébrales, comme Prateek et Swati, afin de raconter leur histoire. Poussé par son engagement à s'assurer que la recherche qu'il finance a un impact réel sur les Canadiens vivant avec des lésions cérébrales, Brain Canada s'est engagé dans un vaste exercice de consultation des parties prenantes dirigé par le Dr Anneliese Poetz, gestionnaire principale de programme, Mobilisation des connaissances pour l'innovation sociale, à Brain Canada.

Pour les personnes atteintes d'une lésion cérébrale, il n'y a pas de carte. Pour que la recherche ait un impact, il faut consacrer du temps et des efforts à la recherche des problèmes et des priorités réels. Nous encourageons les résultats de recherche qui aident directement les gens et peuvent améliorer la pratique et la politique.

Dr Poetz

Grâce au généreux soutien de la famille Galati et à son don de 850 000 $, Brain Canada élabore un projet novateur sur les lésions cérébrales afin d'ancrer les recherches qu'il finance dans les besoins des divers intervenants.

"Nous sommes enthousiasmés par cette nouvelle approche", déclare le Dr Viviane Poupon, présidente et chef de la direction de Brain Canada. "L'engagement des intervenants de cette façon s'aligne sur la mission de Brain Canada qui est de faire progresser une meilleure compréhension du cerveau et d'améliorer la vie des Canadiens qui sont directement touchés par les maladies ou les lésions cérébrales