L'amour d'une sœur : Faire avancer la recherche sur la SLA

En 2017, le frère de Linda Auger Morissette, Pierre, a reçu un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA) à l'âge de 52 ans.

"Cela a complètement bouleversé ma famille", dit-elle. "Ma fille, qui considère son oncle comme un père, était dévastée, tout comme mes deux autres frères

Bien que bouleversés par la nouvelle, ce n'était pas la première fois que Linda et sa famille étaient touchés par la SLA, également connue sous le nom de maladie de Lou Gherig.

"La maladie lui a pris tant de choses en si peu de temps", explique Linda. "Elle l'a privé de la parole, de sa capacité à prendre des décisions, de son autonomie et de sa dignité

"Mon père est décédé de la SLA il y a quelques années, et mon frère aîné est également touché par la maladie", explique-t-elle. "La SLA est vraiment déchirante, et nous devons en apprendre davantage sur cette maladie pour mieux aider ceux qui en souffrent."

La SLA est une maladie neurodégénérative très hétérogène. Cela signifie que l'expérience de la maladie sera différente pour chaque individu. Les patients atteints de SLA peuvent avoir des causes sous-jacentes, des présentations et des pronostics très différents : certains patients peuvent vivre avec la maladie pendant des décennies, tandis que d'autres déclinent rapidement.

Dans le cas de Pierre, il a toujours été très sportif. Il aime jouer au hockey, au baseball, au golf et était un cycliste passionné. Malheureusement, depuis le diagnostic de la SLA, il n'est plus en mesure de mener le même style de vie actif.

"La maladie lui a fait perdre beaucoup de choses en si peu de temps", explique Linda. "Elle l'a privé de la parole, de sa capacité à prendre des décisions, de son autonomie et de sa dignité

C'est pourquoi Linda s'est donné pour mission de soutenir les chercheurs qui travaillent sans relâche pour percer les mystères de la SLA. Après avoir entendu parler de Brain Canada, un organisme national sans but lucratif qui finance la recherche sur le cerveau, Linda a décidé d'organiser une marche de collecte de fonds, qui a eu lieu en juin à Saint-Basile-de-Portneuf, au Québec. En mobilisant une communauté inspirante de 150 donateurs et 36 marcheurs - surnommés les Perséides de l'espoir - Linda a recueilli plus de 6 500 $ pour soutenir la recherche sur la SLA par l'entremise de Brain Canada.

"Je voulais vraiment collecter des fonds spécifiquement pour la recherche qui pourrait alimenter les découvertes et mener à la prochaine percée dans le domaine de la SLA ", explique-t-elle.

En 2021, Brain Canada a investi plus de 27,5 millions de dollars, soit 95 % des fonds de l'organisation, dans des recherches novatrices susceptibles de contribuer à des avancées majeures dans toutes les disciplines. En tant que rassembleur et facilitateur national, Brain Canada travaille avec des partenaires d'un océan à l'autre pour réunir les esprits les plus brillants et les meilleures idées afin de mieux prévenir, diagnostiquer, traiter et guérir les maladies et les troubles du cerveau. Grâce à un partenariat permanent avec la Société canadienne de la SLA, plus de 24 millions de dollars ont été investis à ce jour dans la recherche de pointe sur la SLA afin d'accélérer notre compréhension de cette maladie.

"Environ 3 000 Canadiens vivent actuellement avec la SLA ", déclare la Dre Viviane Poupon, présidente-directrice générale de Brain Canada. "Nous sommes très reconnaissants à Linda et à son incroyable réseau de soutenir la recherche qui aidera à accélérer notre compréhension de la SLA et à ouvrir la voie à de meilleurs résultats pour des personnes comme Pierre

"J'ai beaucoup d'espoir", déclare Linda. "Voir à quel point les chercheurs travaillent dur pour trouver des réponses à la SLA est vraiment encourageant. J'ai une grande confiance dans les chercheurs et dans un avenir meilleur pour les personnes atteintes de la SLA, leurs amis et leurs familles