Passer au contenu principal

La neurodiversité : Une perspective

Histoires de communautés

Par Kate Zarbatany

Lorsque j'ai été diagnostiquée autiste à l'âge de 13 ans, je ne savais même pas ce que ce mot signifiait. Mes parents m'ont dit, de la manière la plus élémentaire, que mon cerveau fonctionnait différemment des autres. Ce n'était ni bon ni mauvais, c'était juste différent.

Ils m'ont expliqué que certaines choses seraient peut-être plus difficiles à comprendre pour moi... mais je le savais déjà. J'ai toujours su que j'étais différente des autres, je crois que je pensais juste que j'étais bizarre, parce que c'est ce que les gens m'avaient dit toute ma vie.

Pour être honnête, j'ai mis du temps à accepter mon diagnostic... J'étais adolescente, c'était le covid et je luttais contre les appels de zoom et l'isolement. Je savais à peine qui j'étais et je devais maintenant comprendre qui j'étais en tant qu'adolescente autiste.

J'avais tellement de questions, mais je n'étais pas prête à recevoir les réponses. Imaginez que vous découvriez qu'il y a une véritable raison pour laquelle vous agissez comme vous le faites - une raison médicale, par exemple. Que feriez-vous avec ce genre d'information ?

Il m'a fallu du temps pour pouvoir parler de mon diagnostic... il y a trois ans, je n'aurais jamais pu imaginer que je partagerais mon histoire - et que j'assumerais ma bizarrerie !

Cela n'a pas été facile - j'ai été victime d'intimidation tout au long de l'école primaire, à tel point que j'ai même dû changer d'école. J'avais l'impression que, où que j'aille, il y avait une barrière invisible entre moi et les autres. Je pensais que si je trouvais ce que je faisais mal et que je le corrigeais, je serais acceptée. Après sept ans de tourments, j'ai décidé d'affronter un groupe de filles qui me tyrannisaient. J'avais besoin de comprendre ce qu'il y avait de si terrible dans ma façon d'agir pour qu'elles décident de rendre ma vie misérable Je cherchais une réponse, une raison profonde, et tout ce que j'ai obtenu, c'est que je me comportais bizarrement. Heureusement pour moi, j'ai laissé ces expériences derrière moi, car j'ai compris que c'était eux qui étaient en cause, et non moi. Le lycée m'a ouvert un nouveau monde et j'ai trouvé un groupe d'amis avec lesquels je peux être moi-même sans craindre d'être jugé.

Aujourd'hui, je peux regarder mon enfance en arrière et rire. Comment se fait-il que personne ne l'ait remarqué ? Comment ai-je pu traverser toute l'école primaire, et même une évaluation avec un neuropsychologue pour le TDAH, sans que personne ne se rende compte qu'il y avait plus que cela ?

Mes parents étaient aussi déconcertés que moi - ils ne se rendaient pas compte que mes "bizarreries" étaient en fait des symptômes de quelque chose. Ils n'ont pas compris que mes "bizarreries" étaient en fait des symptômes de quelque chose. Vous voyez, je pouvais me concentrer, et même m'hyperconcentrer parfois, comme lorsque j'ai lu toute la série des Harry Potter en une semaine !

Ils admettent maintenant qu'ils ne connaissaient pas grand-chose à l'autisme, n'ayant jamais rencontré de personnes atteintes du spectre auparavant. Je me suis rendu compte que leur compréhension de l'autisme venait de la façon dont il était dépeint dans les médias. Je me demande si c'est la raison pour laquelle les cas comme le mien ne sont pas reconnus aussi souvent

Laissez-moi vous confier un petit secret : notre monde est conçu pour les personnes neurotypiques. Qu'il s'agisse des journées de travail de 9 à 5, de notre système éducatif ou de toutes les formes de divertissement, comme les concerts, les événements sportifs et les films.

Si vous me demandez mon point de vue, je dirais que tout cela a été conçu pour le cerveau neurotypique moyen.

Vous avez probablement vu des films comme "Mean Girls" ou, pour les gens de la génération de mes parents, "Breakfast Club", qui sont basés sur une hiérarchie sociale où chacun sait automatiquement où il se trouve et où il veut être.

Parce que je suis autiste, je ne vois pas cette hiérarchie, je vois simplement un groupe d'êtres humains.

Je crois que c'est la raison pour laquelle les enfants neurodivers sont souvent mis à l'écart, ignorés ou considérés comme bizarres.

Pour moi, la vie donne souvent l'impression que tout le monde autour de moi joue à un jeu élaboré dont on ne m'a pas donné les règles. Cela signifie que nous ne comprenons généralement pas les métaphores, que nous avons tendance à trop parler ou que nous ne réalisons pas que la plupart des gens ne veulent pas entendre tout ce que nous savons sur chacun de nos centres d'intérêt. En fait, nous ne savons pas lire entre les lignes.

Comme nous ne savons pas intuitivement ce qu'il convient de dire ou quelles expressions faciales conviennent à certaines situations, nous prenons exemple sur les personnes qui nous entourent. C'est ce qu'on appelle le "masquage", qui nous aide à nous intégrer. Il est important de savoir que le masquage ne règle pas tout. C'est quelque chose que nous apprenons pour nous aider à paraître normaux, mais qui ne nous aide en rien à nous sentir normaux. L'une des choses les plus ennuyeuses quand on est autiste, c'est qu'on a toujours l'impression que nos sens sont en surrégime.

Par exemple, aller au centre-ville de Montréal est exceptionnellement difficile pour moi - il y a tout simplement trop de choses qui se passent. Alors que l'on peut inconsciemment faire abstraction de certaines choses, je les vis à 1000 %. La multitude d'odeurs est la première chose qui me frappe, puis le bruit des klaxons et des travaux de construction résonne dans mes oreilles. À cela s'ajoutent tous les gens qui me bousculent en essayant de vaquer à leurs occupations. Soudain, mon esprit s'éteint, c'est comme si mon cerveau était rempli d'une infinité d'informations et que je n'arrivais pas à les traiter. Maintenant, j'hyperventile parce que je ne peux même pas me rappeler où j'allais. C'est une situation à laquelle moi et d'innombrables autres personnes sommes confrontés tous les jours.

Mais tout comme il n'y a pas deux personnes identiques, il n'y a pas deux cerveaux identiques non plus. Nous devons mieux célébrer les différences des gens et les accepter tels qu'ils sont. Même si certains aspects de l'autisme me rendent la vie difficile, je ne l'échangerais pas contre un cerveau "normal". J'aime la façon dont mon cerveau fonctionne ; il me permet de voir le monde d'un point de vue complètement différent.

C'est pourquoi je vous demande de commencer à célébrer les différences de chacun - soyez curieux, n'hésitez pas à poser des questions parce que c'est comme ça que ça commence - avec des gens, des gens comme vous et moi, qui n'ont pas peur de ce qu'ils ne comprennent pas.

Kate Zarbatany entrera en 11e année au lycée Macdonald à l'automne. Elle a de nombreux centres d'intérêt et sa curiosité guidera ses choix de carrière. Pour l'instant, elle envisage la neurologie ou la psychologie comportementale, à la fois comme chercheuse et comme enseignante. Elle a parlé et écrit sur son expérience en tant que personne neurodiverse.

En tant que rassembleur et facilitateur national de la communauté canadienne de recherche sur le cerveau, Brain Canada soutient les efforts visant à réduire les inégalités en matière de santé. Il s'agit notamment d'évaluer les différentes façons dont les maladies et les troubles du cerveau affectent les hommes, les femmes et les groupes de sexe différent, ainsi que les différents stades du développement neurologique et du vieillissement. L'objectif de Brain Canada est de faire progresser la science du cerveau selon le sexe et le genre et d'éliminer les obstacles et les préjugés systémiques afin de s'assurer que tous les individus ont un accès égal aux résultats de la recherche audacieuse sur le cerveau et qu'ils en bénéficieront.

Plus d'informations dans The Montrealer