Le point de vue d'un adolescent : Entretien avec Sydney Marconi

Sydney Marconi est une jeune femme métisse d'Ottawa qui a des liens ancestraux avec la Première nation Kapawe'no, Treaty 8. À 15 ans, Sydney a survécu à un accident de voiture qui l'a laissée avec un traumatisme cérébral catastrophique. Nous l'avons interrogée sur son expérience en tant que jeune personne naviguant dans le système après un TBI. Vous pouvez lire ici l'histoire de sa mère qui s'est occupée d'un membre de sa famille souffrant d'un traumatisme crânien.

Après votre diagnostic, de quoi aviez-vous besoin et à quoi n'aviez-vous pas accès ?

Sydney Marconi : Il aurait été bénéfique d'avoir un travailleur de soutien par les pairs ou de faire partie d'un groupe de soutien par les pairs. J'aurais aimé avoir autour de moi des personnes capables de comprendre et de s'identifier à ma situation. C'est d'autant plus vrai que j'ai subi ma lésion cérébrale à l'adolescence et que je ne me sentais pas à ma place et aliéné par rapport au reste de mes pairs.

En outre, il aurait été bénéfique que quelqu'un m'explique simplement ce qui se passe lors d'une lésion cérébrale, les symptômes courants auxquels il faut faire attention, comment révéler ma lésion et comment naviguer dans le système de soins de santé. Comme j'étais mineure à l'époque, ces questions ont plutôt été abordées avec mes parents. Je n'avais pas l'impression d'avoir un sentiment d'autodétermination.

En outre, il aurait été utile d'en savoir plus sur la voie de traitement prévue. Par exemple, je ne comprenais pas les différents professionnels impliqués et leur rôle. Il aurait également été utile de savoir que les professionnels de la santé qui sont orientés ne sont pas toujours la bonne personne ou la bonne personne.

Tous ces éléments auraient été utiles, mais il est également important de comprendre que ces éléments peuvent être très accablants, décourageants et difficiles à traiter pour une personne souffrant d'une lésion cérébrale. Il serait donc préférable d'expliquer ces choses sur une certaine période, en vérifiant qu'elles ont bien été comprises.

Quelles difficultés avez-vous rencontrées en ce qui concerne votre santé et votre qualité de vie ?

Sydney Marconi : Ma vie a définitivement pris une trajectoire différente à la suite de ma lésion cérébrale. J'ai commencé à avoir des problèmes de concentration, de colère, d'agression, de contrôle des impulsions, de mémoire, de faible estime de soi, de valeur personnelle et d'efficacité, de fatigue cognitive, de dépression, d'anxiété, de surstimulation, d'indécision, de zaps cérébraux/de douleurs aiguës, d'accablement, d'aphasie, de problèmes de sommeil, etc. Depuis lors, j'ai encore de nombreux problèmes persistants qui m'empêchent de conserver un emploi stable, d'entretenir des relations et de mener à bien les activités quotidiennes (par exemple, prendre soin de soi, faire les courses, s'occuper du ménage, etc.)

Quelles difficultés avez-vous rencontrées pour vous faire soigner ?

Sydney Marconi : Lorsque j'ai commencé à travailler avec des professionnels de la santé, ils me demandaient toujours "qu'est-ce qui vous amène aujourd'hui ?" Ce genre de questions ouvertes me causait beaucoup d'anxiété et je ne savais jamais comment répondre (ne savaient-ils pas pourquoi j'étais là ?). Je finissais par répondre "je ne sais pas" parce que je ne connaissais pas vraiment les services offerts par le professionnel. Cela me donnait l'impression d'être incompétent et ils notaient souvent cela dans leur rapport comme un symptôme de ma lésion cérébrale. Je me sentais jugée et incomprise.

J'ai également eu l'impression qu'il y avait un manque de communication entre les professionnels de la santé. Avec chaque praticien, je devais raconter mon expérience de l'accident de voiture, ma lésion cérébrale et les symptômes qui en découlaient. C'était très frustrant pour moi et, pour certaines personnes, cela peut conduire à un nouveau traumatisme. Tout ce que je voulais, c'était tourner la page sur cette journée et le fait de la raconter, à de nombreuses reprises, me ramenait à un endroit que j'essayais de laisser derrière moi.

Bon nombre des évaluations et des traitements qui m'ont été proposés n'étaient pas fondés sur les forces, mais se concentraient sur ce qui n'allait pas et me donnaient des pronostics sombres. Cela a diminué ma motivation à me rendre à mes rendez-vous. Par exemple, on m'a dit que je n'obtiendrais probablement pas mon diplôme d'études secondaires avec mes pairs, et encore moins que je n'irais pas à l'université (ce que j'ai fait)

l'université (ce que j'ai fait). On m'a également dit que j'adopterais probablement des comportements/activités sexuels à risque, que je serais impulsif, provocateur et que j'aurais du mal à conserver un emploi. Personne ne m'a jamais expliqué pourquoi, et cela m'a amené à me demander qui j'étais en tant que personne. Était-ce la seule chose que les gens voyaient lorsqu'ils me regardaient ?

De plus, j'avais l'impression que, quoi que je dise, le récit de mes parents sur ce qui se passait pesait toujours plus lourd que ce que j'avais à dire. J'ai toujours eu l'impression de dire ou de faire ce qu'il ne fallait pas. Si je n'étais pas d'accord avec ce que mes parents disaient, l'agent de santé disait que j'étais dans le déni et que c'était un symptôme de ma lésion cérébrale.

Quelles difficultés avez-vous rencontrées lorsqu'il s'est agi de s'y retrouver dans les politiques et les procédures ?

Sydney Marconi : Les politiques, les procédures et les processus étaient, dans l'ensemble, assez compliqués. Ma mère a dû faire beaucoup d'efforts pour m'obtenir les services dont j'avais besoin. Ma mère a fait trois demandes de crédit d'impôt pour personnes handicapées en mon nom, qui ont été rejetées à chaque fois. Il a fallu qu'elle s'adresse aux députés, aux médias sociaux, etc. pour qu'ils examinent ma demande et l'approuvent. Ce n'est qu'en faisant des recherches que nous avons appris l'existence de cette prestation. Je dois beaucoup à ma mère pour avoir pris les devants et défendu ma cause.

Avez-vous des idées de solutions ?

Sydney Marconi : Il est difficile de trouver une solution unique, car chaque personne est différente. Mais je pense qu'il faut que le public soit davantage sensibilisé, qu'il comprenne et qu'il connaisse mieux les lésions cérébrales. L'empathie, la compassion, l'écoute active et la validation peuvent contribuer grandement à la guérison. Il ne s'agit pas d'un processus linéaire et il est important de ne pas s'attarder sur les "échecs"

Je pense également que l'idée selon laquelle "si vous n'utilisez pas les services, vous les perdez" doit être modifiée, car il n'est pas toujours possible de maintenir des rendez-vous constants avec de multiples professionnels, tout en ayant du temps pour soi et pour son rétablissement. Par exemple, on m'a dit que je devais aller en cure de désintoxication, même si j'avais fait l'effort d'arrêter de boire et de consommer du cannabis de mon propre chef. Mais mon avocat m'a dit que si je n'allais pas en cure de désintoxication, je risquais de perdre mon procès ou de ne pas recevoir de fonds de mon assurance pour d'autres services. J'ai eu l'impression que ce que j'avais fait était une perte de temps et n'était pas reconnu à sa juste valeur. Mes actions ne semblaient pas faire de différence.

Si vous pouviez changer tout ce que vous voulez d'un coup de baguette magique, qu'est-ce que ce serait ?

Sydney Marconi : Permettre aux clients d'aller à leur propre rythme, faire preuve de plus de patience et de compréhension, écouter et croire ce que vos clients vous disent être leur vérité, défendre leurs intérêts tout en les incluant dans le processus (renforcer la confiance et l'efficacité personnelle), disposer de plus d'informations sur ce qu'il faut faire et surveiller à la suite d'une lésion cérébrale (pour les clients et les soignants), et ne pas forcer ou manipuler les clients pour qu'ils participent à des traitements qui ne les intéressent manifestement pas.