Rendre visible l'invisible
En 2015, Nathalie B. Morin a été victime d'un accident de vélo alors qu'elle s'entraînait pour un triathlon, ce qui lui a causé un grave traumatisme crânien. Découvrez son histoire.
Rencontrer de vrais Canadiens vivant avec une lésion cérébrale
Nous avons parlé à de vrais Canadiens vivant avec des lésions cérébrales afin de pouvoir raconter leur histoire. Fort de son engagement à faire en sorte que la recherche qu'il finance ait un impact réel sur les Canadiens vivant avec des troubles cérébraux, Brain Canada est fier de présenter les récits suivants de neuf survivants de lésions cérébrales.
Les lésions cérébrales sont diverses, compliquées et, pour beaucoup, elles changent la vie. Presque tous les survivants de lésions cérébrales à qui nous avons parlé nous ont dit la même chose : ils se sentaient invisibles.
Bien que certains survivants portent des signes extérieurs de leur lésion, la plupart des symptômes les plus courants - de la perte de langage et de mémoire à la fatigue cognitive, en passant par la sensibilité à l'environnement et les maux de tête - peuvent être difficiles à exprimer pour les survivants et peuvent rester cachés aux yeux des autres. En outre, près des deux tiers des personnes ayant subi les lésions cérébrales les plus graves souffrent de dépression ou d'autres problèmes de santé mentale dans les années qui suivent la blessure.
Selon Brain Injury Canada, près de 4 % des Canadiens - soit plus de 1,5 million de personnes - vivent avec une lésion cérébrale. Celles-ci sont qualifiées de "traumatiques" lorsqu'elles résultent d'une blessure physique à la tête, et d'"acquises" lorsqu'elles sont le résultat d'un accident vasculaire cérébral ou d'une autre maladie. La majorité des lésions cérébrales sont le résultat d'accidents ou de maladies, mais chaque année, de nombreuses personnes sont blessées à la suite de tentatives de suicide ratées.
Beaucoup ont eu l'impression que la gravité de leur blessure avait été reconnue trop tard, ce qui a freiné leur rétablissement, ou ont constaté des lacunes de plusieurs mois, voire de plusieurs années, dans la mise en relation avec les ressources. Presque tous ont dit qu'ils avaient dû faire leurs propres recherches - souvent en faisant face à des effets secondaires cognitifs débilitants - pour défendre eux-mêmes les soins dont ils avaient besoin.
Voir le handicap invisible
Après avoir subi une lésion cérébrale traumatique (LCT) en 2012, Rob Staffen a fondé le Brain & Mind Matters Community Fund pour soutenir les organisations caritatives s'occupant de lésions cérébrales, en relevant des défis tels que la fatigue cognitive et les changements de personnalité, et en soulignant la nécessité d'un soutien précoce et de stratégies de rétablissement à long terme pour les survivants de LCT.
Vous ne serez plus jamais la même personne
Après un accident de voiture ayant entraîné une lésion cérébrale traumatique, Barb Aldan a dû faire face à de graves changements cognitifs et émotionnels, mais avec le soutien d'amis et d'un mentor, elle s'est adaptée à sa nouvelle personnalité et a trouvé son épanouissement dans la réalisation d'une courtepointe
L'incroyable pouvoir de la neuroplasticité
Stéphane Rouleau, ancien ultramarathonien, a subi un accident vasculaire cérébral à la suite d'une dissection de la carotide. On lui a d'abord dit qu'il ne marcherait plus jamais, mais il s'est remarquablement rétabli grâce à sa détermination, à la neuroplasticité et à l'attention qu'il a portée à sa santé.
Un chemin solitaire qui a un impact sur tout le monde
De nombreux survivants de lésions cérébrales avec lesquels nous nous sommes entretenus ont fait part de leur sentiment de solitude. "Votre parcours est tellement individuel", déclare Nicole Hagley, qui a survécu à un accident de vélo qui l'a laissée avec un traumatisme crânien qui a changé sa vie en juillet 2020.
De la blessure à la défense des droits
Après avoir presque tout perdu à la suite d'une hémorragie cérébrale spontanée, Bob Murphy défend aujourd'hui les intérêts des personnes handicapées qui souffrent de pénurie alimentaire.
"Je ne suis pas mon TBI
Après un grave traumatisme crânien causé par un accident de vélo en 2015, aggravé par d'autres traumatismes crâniens, Nathalie a dû faire face à d'importantes difficultés physiques et émotionnelles, qui l'ont conduite à une invalidité de longue durée et à une retraite pour raisons médicales.
Un joueur de football devenu défenseur de la santé cérébrale
Jay Randhawa a subi une blessure à la tête lors d'un match de football qui a mis fin à sa carrière. "Lorsque vous êtes confronté à l'adversité et à l'opposition, deux choix s'offrent à vous", déclare-t-il. "Rester à terre et abandonner ou se lever et se battre !
La crise des aidants
Susan Marsh, dont la fille a subi un traumatisme crânien catastrophique, tient absolument à préserver la dignité des personnes souffrant de handicaps invisibles. "Ce n'est pas parce que les gens ont un handicap que les personnes valides peuvent dire à quelqu'un ce qu'il peut ou ne peut pas faire
Soutien, attitude, motivation
Peter Kyriakides, qui a survécu à un traumatisme cérébral potentiellement mortel, estime qu'il y a un besoin criant de mentors et de coachs pour les patients. Il se demande si le fait de payer les survivants pour qu'ils servent de mentors à d'autres personnes pourrait combler les lacunes du système
Faire participer les survivants à l'amélioration de la recherche
Grâce au généreux soutien de la famille Galati et à son don de 850 000 $, Brain Canada lance un projet novateur sur les lésions cérébrales traumatiques (LCT) afin d'ancrer les recherches qu'il finance dans les besoins des diverses parties prenantes.
"Pour les personnes souffrant d'une lésion cérébrale, il n'y a pas de carte ", explique le Dr Anneliese Poetz, gestionnaire principale de programme, Mobilisation des connaissances pour l'innovation sociale, qui dirige les efforts de Brain Canada. "Pour que la recherche ait un impact, il faut consacrer du temps et des efforts à la recherche des problèmes et des priorités réels.
"Nous encourageons les résultats de la recherche qui aident directement les gens et peuvent améliorer les pratiques et les politiques", explique M. Poetz. "Ce que nous apprenons des parties prenantes dans le cadre de ce processus servira à orienter le programme de recherche de Brain Canada et au-delà, à l'avenir. Cette approche constitue une avancée significative dans l'amélioration de la vie des patients grâce à une recherche ciblée. Les choses devraient être plus faciles pour les gens, pas plus difficiles.
Dirigée par Matthew Galati, médecin canadien et survivant d'une lésion cérébrale, la famille Galati a fondé Brain Changes Initiative. Ensemble, Brain Changes Initiative et Brain Canada s'associent pour doubler leur impact et soutenir la recherche audacieuse sur les traumatismes crâniens. Un nouveau programme de financement sera annoncé dans le courant de l'année, sur la base des contributions et des commentaires des personnes vivant avec une lésion cérébrale.
"Nous sommes enthousiasmés par cette nouvelle approche ", déclare Viviane Poupon, présidente-directrice générale de Brain Canada. "L'engagement des parties prenantes de cette façon s'aligne sur la mission de Brain Canada, qui est de favoriser une meilleure compréhension du cerveau et d'améliorer la vie des Canadiens directement touchés par une maladie ou une lésion cérébrale
Offrir de l'espoir aux autres
Les personnes à qui nous avons parlé utilisent leur propre expérience pour aider les autres. Beaucoup, comme Rob, Barb et Peter, ont servi de mentors à des patients souffrant de lésions cérébrales et à leurs familles. Bob fait partie du comité consultatif des patients et des familles de l'hôpital West Park, qui veille à ce que la voix des patients soit prise en compte dans le processus décisionnel, et du comité consultatif et de défense des intérêts de la Brain Injury Society of Toronto. Nicole, éducatrice, utilise son expérience personnelle pour influencer et modifier les politiques et les attentes des étudiants et du personnel qui retournent à l'école après avoir subi une commotion cérébrale ou une lésion cérébrale traumatique. Et bien sûr, tous ceux qui ont partagé leur histoire ici et sur d'autres plateformes de sensibilisation aux lésions cérébrales apportent de l'espoir et de la visibilité aux lésions cérébrales. Je vous remercie de votre attention.