Rob Staffen se tenait au fond de la salle bondée du St. Marys Golf and Country Club, l'entreprise familiale. Il s'agissait de la deuxième collecte de fonds annuelle pour le Brain & Mind Matters Community Fund, que lui et sa famille ont fondé pour accorder des subventions à des organisations caritatives qui soutiennent les personnes souffrant de lésions cérébrales près de sa ville natale de St. Marys, en Ontario. L'organisation caritative a été inspirée par la propre histoire de Rob : en 2012, il a subi une lésion cérébrale traumatique (TBI) alors qu'il faisait du vélo dans le parc national de Joshua Tree.
La fille de Rob, âgée d'une trentaine d'années à l'époque, a pris le micro. "J'ai eu deux pères", a-t-elle déclaré à la foule. "Papa 1.0 et Papa 2.0 Staffen est choqué : deux pères ? Sa lésion cérébrale l'avait-elle vraiment changé à ce point ?
"J'ai demandé à ma femme, Sharon, que je connais depuis la dixième année, de me le confirmer", raconte-t-il. "Elle m'a dit qu'après l'accident, c'était comme si je tombais amoureux d'une nouvelle personne
"Après ma sortie de l'hôpital, on ne pouvait jamais dire en me regardant que j'avais été blessé", dit Rob, bien qu'il ait eu à faire face à des problèmes de santé
Rob déclare, bien qu'il ait souffert pendant des années d'une grave fatigue cognitive, de changements de personnalité, d'anxiété, d'acouphènes et d'une grande sensibilité à la lumière et au son.
Rob a eu de la chance : il a pu bénéficier immédiatement de soins hospitaliers et ambulatoires au Parkwood Institute de London, en Ontario, où le programme Pacing Points a joué un rôle essentiel dans son rétablissement. Mais la liste d'attente pour obtenir des soins peut durer des années. "Les traumatismes crâniens sont beaucoup plus graves qu'on ne le pense", déclare Rob. "Nous devons commencer à aider les gens plus tôt
Un autre obstacle est de naviguer dans le processus de retour au travail avec les employeurs et les compagnies d'assurance. Certains survivants se sentent obligés de reprendre le travail avant d'être prêts afin de conserver leur emploi ou sont accablés par le fait de devoir "prouver" leur handicap aux compagnies d'assurance pour recevoir des prestations.
Ceux qui souhaitent continuer à travailler peuvent trouver des employeurs qui ne peuvent pas ou ne veulent pas s'adapter à leurs capacités fluctuantes.
Rob, entrepreneur d'une entreprise familiale, a évité ce type de difficultés avec les employeurs. Mais pour lui comme pour beaucoup d'autres, un réseau complexe de difficultés subsiste à vie.
Dix ans après son accident, Rob a repris le travail et le vélo. Mais il vit désormais différemment : il doit gérer son énergie pour éviter la surcharge cognitive et adopter une approche plus holistique de son temps, en évaluant soigneusement ce qui est le plus important.
"Une lésion cérébrale ne vous quitte jamais. Vous devez juste trouver comment vivre avec pour le reste de votre vie", dit-il. "C'est un engagement à vie que d'aller mieux
