Entretien avec Nicole McKenzie

Qu'est-ce que cette subvention de la plateforme Brain Canada vous a permis de faire que vous n'auriez pas pu faire autrement ?

Avant de recevoir la subvention, beaucoup d'entre nous dans le domaine des lésions médullaires travaillaient en vase clos, même si nous avions des objectifs communs. Diverses parties prenantes ont exprimé leur intérêt pour l'amélioration de l'excellent travail déjà effectué dans le cadre du Rick Hansen Spinal Cord Injury Registry (RHSCIR) et d'autres initiatives de recherche en Alberta. Les parties prenantes souhaitaient également mieux comprendre la population atteinte d'une lésion médullaire et trouver des moyens d'améliorer l'efficacité et la durabilité, tout en comblant les lacunes de notre système afin d'améliorer la vie des personnes atteintes d'une lésion médullaire. La subvention a facilité les soutiens nécessaires pour transformer ces "souhaits" en réalité. Nous avons pu développer et renforcer nos équipes de parties prenantes, au niveau local, provincial et national, et inclure des patients, des membres de la famille, des cliniciens, des chercheurs, des bailleurs de fonds, des administrateurs et des partenaires communautaires. La subvention nous a permis de collaborer et de mieux comprendre les intérêts, les processus et les lacunes propres à la province. En identifiant nos besoins, nous avançons maintenant dans le développement, la mise en œuvre et l'évaluation d'un modèle de soins pour les lésions médullaires en Alberta afin d'y répondre.

Comment cette recherche contribuera-t-elle à améliorer la qualité de vie des Canadiens souffrant de lésions de la moelle épinière ?

L'amélioration de la qualité de vie des personnes souffrant de lésions de la moelle épinière reste l'objectif global de notre équipe de parties prenantes. En recueillant des données sur tous les patients souffrant de lésions de la moelle épinière (qu'elles soient d'origine traumatique ou non) et en suivant les besoins à long terme des patients à l'aide d'une approche d'équipe globale, nous pouvons mieux comprendre ces besoins (et y répondre) au fil du temps. Comprendre ces besoins nous permet d'identifier les lacunes du système qui doivent être comblées afin que les aides, les services et les ressources dont les patients ont besoin soient disponibles en temps voulu. Si les besoins des personnes sont satisfaits dans la communauté, elles sont plus susceptibles d'obtenir des résultats positifs (par exemple, être actives dans leur communauté, leur famille, leur école ou leur lieu de travail) et seront moins susceptibles de développer des problèmes plus importants (par exemple, des escarres, des infections urinaires récurrentes, etc. Le fait de garder les gens en bonne santé et actifs dans leur milieu de vie contribuera à améliorer leur qualité de vie, non seulement pour les patients, mais aussi, nous l'espérons, pour leurs soignants. Nous travaillons actuellement avec d'autres provinces qui souhaitent adopter un modèle similaire, et nous espérons que ce travail passionnant profitera à l'avenir à tous les Canadiens atteints d'une lésion médullaire.

Pouvez-vous résumer les progrès accomplis sous une forme vulgarisée ?

Grâce au développement d'une relation solide avec notre partenaire communautaire, Spinal Cord Injury Alberta, nous avons été en mesure de réorganiser complètement le processus de suivi à long terme des patients atteints de lésions médullaires dans la province pour le registre. Cela a permis un suivi plus complet, ainsi que la possibilité d'utiliser les données recueillies à des fins multiples (p. ex. cliniques, communautaires et de recherche). Les préoccupations des patients sont désormais traitées en temps réel par la personne ou le groupe de soutien approprié. Il s'agit d'une approche beaucoup plus proactive que notre modèle précédent, qui améliorera en fin de compte la qualité de vie des patients et leur évitera de nombreuses et coûteuses visites aux urgences et réadmissions à l'hôpital. Les patients peuvent désormais voir comment leurs données sont utilisées, ce qui, nous l'espérons, contribuera à prolonger leur participation au registre et à maintenir leurs liens avec les systèmes de soutien appropriés disponibles au fur et à mesure de l'évolution de leurs besoins. Nous travaillons actuellement avec les équipes de médecine physique et de réadaptation de Calgary et d'Edmonton pour intégrer complètement les domaines cliniques de l'UFC dans les soins cliniques standard. De plus, nous prévoyons d'offrir aux patients la possibilité de s'inscrire au registre à tout moment du continuum de soins. Nous travaillons avec les équipes RHI et SCI AB pour mettre cela en place dans un futur proche.

Nous avons également été en mesure d'identifier deux domaines prioritaires pour la recherche sur les lésions médullaires en Alberta, la dépression et la spasticité. Par conséquent, nous avons mis en œuvre la collecte du questionnaire sur la santé personnelle (PHQ-9) pour tous les patients atteints de lésions médullaires dans notre unité de réadaptation. Le PHQ-9 est un outil de dépistage de la dépression, avec des directives de suivi claires pour les cliniciens et les partenaires communautaires, et fait maintenant partie de notre norme de soins. Nous avons également mis au point un outil d'évaluation des résultats rapportés par les patients afin de mieux comprendre la spasticité chez les personnes atteintes de lésions médullaires au fil du temps. Cet outil est en cours de validation, car il n'existe aucun autre outil de ce type. Un manuscrit pour la première phase de ce projet de validation est en cours.

Nous avons également été en mesure de définir, d'identifier et de collecter des données sur la population des personnes atteintes de lésions médullaires non traumatiques. Ce sous-ensemble de la population atteinte de lésions médullaires (qui représente au moins 50 % de tous les cas de lésions médullaires) n'avait pas été étudié et n'était donc pas bien compris avant ces projets. L'un de ces projets a consisté à recueillir des données rétrospectives sur les patients atteints d'une lésion médullaire non traumatique qui ont bénéficié de soins de réadaptation au cours des trois dernières années en Alberta. Les données recueillies sur ce groupe (~126 patients) sont utilisées pour constituer un ensemble de données nationales sur la population atteinte d'une ICSN dans le cadre de l'initiative RHSCIR. L'autre projet est le fruit d'une collaboration avec une équipe de recherche clinique de l'Ontario. Notre groupe a développé un algorithme qui utilise les données administratives pour identifier les patients atteints d'ICSN. Nous avons ensuite procédé à une analyse des dossiers pour déterminer la précision de l'algorithme. Cette étude a donné lieu à quatre manuscrits et les travaux se poursuivent afin d'affiner l'algorithme. Il pourrait s'agir d'une méthode internationale de définition et d'identification rétrospective des patients atteints d'ICSN.

Lorsque nous avons commencé à réfléchir à la manière dont nous pourrions tirer parti de tous les travaux réalisés à ce jour (y compris la collecte continue de données pour le registre), nous avons réalisé que ce qui manquait en Alberta, c'était un modèle de soins pour les lésions médullaires. Il existe des divergences dans la façon dont les soins sont dispensés, dans les services auxquels les personnes ont accès et dans la façon dont les transitions s'effectuent entre les deux "sites pivots" (Calgary et Edmonton), ainsi qu'entre ces sites pivots et les "sites rayons" qu'ils soutiennent (p. ex. Lethbridge, Medicine Hat, Red Deer, Grand Prairie, St. Paul/Lloydminster et Fort McMurray).

Notre première étape a été de nous associer au Ward of the 21st Century de l'Université de Calgary pour réaliser un examen de la portée d'autres modèles internationaux de soins pour les lésions médullaires. Le manuscrit de ce projet est en cours d'élaboration.

Nous nous sommes également associés à l'Alberta Strategy for Patient Oriented Research (SPOR) pour mieux comprendre la démographie et l'économie de la santé de la population atteinte d'une lésion médullaire en Alberta. Une étude rétrospective a été réalisée à partir des données administratives des services de santé de l'Alberta. Le manuscrit de ce projet est également en cours d'élaboration.

Un autre partenaire clé de notre groupe a été le comité des partenaires en LM du Campus Alberta Neuroscience. Ce groupe a identifié des besoins cohérents pour la population atteinte de lésions médullaires en Alberta et nous travaillons ensemble sur notre objectif commun de planification et de mise en œuvre d'un modèle de soins pour les lésions médullaires en Alberta. Tous les travaux fondamentaux soutenus par la subvention nous permettront de continuer à suivre les résultats des patients, les besoins et les coûts associés au fil du temps, afin de nous aider à évaluer et à réviser constamment notre nouveau modèle de soins.

Nous n'aurions pas pu en arriver là sans le généreux soutien de la BC Platform Support Grant et nous sommes vraiment reconnaissants des opportunités qu'elle a créées.