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La crise des soignants

Histoires de communautés

Susan Marsh, dont la fille a subi un traumatisme crânien catastrophique, tient absolument à préserver la dignité des personnes souffrant de handicaps invisibles.

L'accident de voiture de Sydney, la fille de 15 ans de Susan Marsh, a changé la vie de toute la famille.

À l'hôpital, Susan Marsh a vu sa fille introvertie et aux manières douces devenir agressive, combative et physique avec les infirmières.

Aux urgences, Sydney a d'abord été diagnostiquée avec une légère commotion cérébrale, une sous-estimation dramatique des dommages réels. Pendant les premiers mois, Sydney n'a pas pu aller à l'école et a dormi presque tout le temps, s'endormant même au milieu des repas. Lorsqu'elle a commencé à aller à l'école, elle a eu besoin d'un soutien supplémentaire, notamment d'un stratège de l'apprentissage, d'orthophonistes et d'un neurophysiologiste, pour n'en citer que quelques-uns.

Au cours des années qui ont suivi, Mme Marsh et sa famille ont vu Sydney, qui est métisse et a des liens ancestraux avec la Première nation Kapawe'no, Treaty 8, passer d'une élève diligente et coopérative à une personne qu'ils reconnaissaient à peine.

Sydney a perdu ses amis proches et a commencé à fréquenter des personnes qui l'ont initiée à des comportements à risque. Sydney est devenue de plus en plus impulsive et a commencé à s'auto-médicamenter de manière malsaine. Sa santé mentale s'est détériorée, entraînant un comportement erratique et instable qui l'a rendue profondément suicidaire.

Elle a fini par consulter un neuropsychologue qui lui a diagnostiqué une déficience cérébrale catastrophique. Le fait d'obtenir enfin le bon diagnostic a permis à Mme Marsh et à sa famille de trouver de meilleures ressources et un meilleur soutien pour sa fille - et de gagner un procès pour l'aider à payer son traitement. Mais les conséquences de l'accident ont modifié de façon permanente la vie de Susan et de son mari, ainsi que celle de leurs deux autres enfants.

Sydney, aujourd'hui âgée de 28 ans, souffre toujours de troubles du contrôle des impulsions, de sautes d'humeur, de difficultés à planifier, d'un manque de confiance en soi et de fatigue cognitive. En raison de l'étendue de sa blessure alors que son cerveau était dans une période critique de son développement, le rétablissement de Sydney est un processus compliqué et continu. Contre toute attente et avec le soutien indéfectible de sa mère, Sydney - qui a envisagé à un moment donné d'abandonner l'école secondaire - a obtenu une licence en psychologie avec une mineure en neurosciences et santé mentale. Elle termine actuellement son diplôme en santé mentale et toxicomanie et effectue un stage avec des aménagements.

Susan compare le système de soutien dont bénéficie Sydney à celui dont bénéficient les jeunes souffrant d'un handicap physique. "Si elle avait [une déficience physique extrême], nous serions pris en charge 24 heures sur 24", dit-elle.

"On avait l'impression qu'elle n'était pas assez handicapée, alors qu'aux yeux de beaucoup de gens, elle avait l'air d'aller bien"

Susan décrit la situation, même si la blessure de Sydney a obligé Susan et son mari à être de garde 24 heures sur 24 pendant plus de dix ans.

Pour Susan et d'autres parents d'enfants souffrant de lésions cérébrales, il peut être épuisant et dévastateur de faire face aux changements spectaculaires qui s'opèrent chez leurs enfants. "Pour les soignants aussi, c'est une crise de santé mentale. Il n'y a personne pour nous soutenir", dit-elle.