Accélérer la recherche sur la maladie d’Alzheimer  

Par Charissa Egger

Sylvia Villeneuve, Ph. D., fait avancer la recherche sur la maladie d’Alzheimer aux quatre coins de la planète. Grâce au partage des données exhaustives recueillies auprès de patientes et patients en phase préclinique de la maladie d’Alzheimer, le référentiel et plateforme d’échange de données pour la prévention de la maladie d’Alzheimer au Canada (connue sous son acronyme anglais CAP), sous la direction de Sylvia Villeneuve, contribue aux recherches de centaines d’équipes. Les données accessibles sur la plateforme ont d’ores et déjà conduit à des découvertes importantes pour la compréhension des premiers stades de la maladie – avant l’apparition des symptômes.

Propulser la recherche grâce au libre accès 

La Société Alzheimer du Canada estime qu’en date du 1^er janvier 2025, 771 939 personnes vivaient avec une démence au Canada. La maladie d’Alzheimer est la cause la plus fréquente de démence. Les recherches qui portent sur la phase préclinique de la maladie d’Alzheimer, qui précède l’apparition des symptômes, contribuent à une meilleure compréhension de cette maladie. Toutefois, étant donné que cette phase peut durer jusqu’à 20 ans, les chercheuses et chercheurs ont besoin de vastes données longitudinales pour comprendre pourquoi seules certaines personnes développent la maladie.

En 2021, Sylvia Villeneuve a reçu 2,28 millions de dollars dans le cadre du programme Subventions de soutien aux plateformes de la Fondation Brain Canada. Grâce à cette subvention, M^me Villeneuve a créé le premier référentiel canadien de données ouvertes sur la phase préclinique de la maladie d’Alzheimer; auxquels les chercheuses et chercheurs du monde entier peuvent accéder librement. Les données, notamment des IRM, des TEP et des évaluations cognitives, proviennent de centaines de personnes en phase préclinique de la maladie d’Alzheimer. Ces renseignements, essentiels pour comprendre le développement de la maladie d’Alzheimer, permettent d’envisager des traitements et des mesures de prévention.

Une locomotive pour la découverte scientifique

Le programme PRÉVENIR Alzheimer constitue la principale source de données qui alimente la plateforme CAP. Débuté en 2011, le programme PRÉVENIR Alzheimer suit une cohorte de personnes à risque de développer la maladie d’Alzheimer. Certains des sujets ont reçu un diagnostic pour la maladie d’Alzheimer, ce qui a permis aux chercheuses et chercheurs d’étudier l’évolution de la maladie au fil du temps.

La principale découverte découlant du programme à ce jour concerne les biomarqueurs protéiques, qui peuvent révéler quelles personnes sont susceptibles de développer des troubles cognitifs, dont la maladie d’Alzheimer, des années avant l’apparition de syptômes cliniques. En effet, des chercheuses et chercheurs ont constaté que 56 % des participantes et participants dont les TEP étaient positifs pour les protéines tau et amyloïdes associées à la maladie d’Alzheimer ont développé des troubles cognitifs après un suivi de 3,5 ans. Cette proportion a atteint 100 % lors du suivi de 6 ans et un grand nombre de ces personnes participantes ont reçu un diagnostic pour la maladie d’Alzheimer. Selon M^me Villeneuve, de tels résultats mettent en évidence la nécessité d’une recherche longitudinale sur la phase préclinique de la maladie d’Alzheimer.

Elle indique qu’au moment du diagnostic de maladie d’Alzheimer, les lésions cérébrales sont irréversibles, d’où la nécessité de déployer davantage d’efforts pour comprendre la phase préclinique de la maladie. Elle ajoute que « pour comprendre cette phase et ce qui se passe ensuite, il faut suivre les gens sur une longue période. Lorsque des troubles cognitifs apparaissent, ce que l’on veut savoir, c’est à quelle vitesse ils se développent et si certains aspects du mode de vie peuvent faire obstacle à cette maladie. »

Le programme PRÉVENIR Alzheimer permet aux chercheuses et chercheurs de mieux comprendre les facteurs qui influencent l’évolution de la maladie.

Les personnes qui ont pris part au programme PRÉVENIR Alzheimer ont récemment consenti de nouveau à ce que leurs données soient mises à la disposition des chercheuses et chercheurs du monde entier. Aujourd’hui, quatre ans après l’obtention de sa subvention, Sylvia Villeneuve affirme que les données de la plateforme CAP sont déjà utilisées partout dans le monde.

« Environ 800 groupes de recherche travaillent avec ces données et contribuent à faire progresser les connaissances. L’impact sur la science est absolument incroyable. »

Une publication exposera prochainement les résultats obtenus au cours des six dernières années de suivi de cette cohorte, ainsi que l’ensemble des données partagées avec la communauté mondiale de neurosciences.

Dans la poursuite de ses travaux de recherches, M^me Villeneuve dirige un essai clinique pour étudier le potentiel des médicaments pour le sommeil dans la prévention de la pathologie de l’Alzheimer et du déclin cognitif connexe chez les personnes à risque de développer la maladie d’Alzheimer.

La plateforme CAP réduit considérablement la durée et les coûts de ce type d’essais en fournissant le personnel et les personnes participantes nécessaires, explique M^me Villeneuve. Elle ajoute que l’hébergement des données ouvertes issues de ces essais ne serait pas possible sans le financement de groupes comme Brain Canada. Pour l’instant, une équipe est nécessaire pour la gestion du référentiel. La mission de M^me Villeneuve est de préserver à long terme l’accès aux données, et elle précise que « le but est que tout le monde, partout, puisse utiliser les données, afin d’accélérer les découvertes. »

Les personnes participantes au cœur de l’action

Il n’y a pas que les chercheuses et chercheurs qui tirent profit des travaux de Sylvia Villeneuve, les personnes participantes en profitent aussi. Bonnie, une participante au programme PRÉVENIR Alzheimer, a rejoint la cohorte il y a plus de dix ans, après avoir assisté au déclin de son père atteint de démence.

Elle a déclaré que faire partie de la cohorte lui a donné accès à des renseignements sur sa santé qu’elle n’aurait peut-être pas obtenus autrement. En effet, les membres de la cohorte peuvent obtenir leurs propres données recueillies pendant l’étude et les partager avec leurs professionnelles et professionnels de la santé.

Que ce soit via la recherche sur de nouveaux biomarqueurs ou sur le rôle du sexe dans la maladie d’Alzheimer, la plateforme CAP – et sa principale ressource, la cohorte PRÉVENIR Alzheimer – contribueront assurément à notre compréhension de cette maladie.

Bonnie affirme son désir d’aider la nouvelle génération de personnes à risque de développer la maladie d’Alzheimer.

« Je veux aider à trouver un traitement; ou du moins des pistes pour que les médecins et les infirmières et infirmiers puissent nous orienter. Des mesures à adopter dès 50 ans et à maintenir jusqu’à 70 ou 80 ans », ajoute-t-elle.

Grâce à la contribution de personnes comme Bonnie et au travail de chercheuses et chercheurs comme Sylvia Villeneuve, la plateforme CAP continue de propulser la recherche sur la maladie d’Alzheimer.

En 2021, Sylvia Villeneuve et les membres de son équipe ont reçu 2,28 millions de dollars dans le cadre du programme Subventions de soutien aux plateformes pour soutenir le référentiel et plateforme d’échange de données pour la prévention de la maladie d’Alzheimer au Canada : accélérer la recherche sur la maladie d’Alzheimer au Canada et ailleurs, ainsi que son traitement. La subvention a été rendue possible grâce au soutien financier de Santé Canada via le Fonds canadien de recherche sur le cerveau (un partenariat novateur entre le gouvernement du Canada [par l’intermédiaire de Santé Canada] et de la Fondation Brain Canada), ainsi qu’au soutien des partenaires et donateurs suivants : Optina Diagnostics, Fonds de recherche du Québec – Santé (FRQS), Fondation J.-Louis Lévesque, Fondation de l’Institut Douglas et les National Institutes of Health (NIH).