L’amour d’une sœur : Faire avancer la recherche sur la SLA

En 2017, à l’âge de 52 ans, Pierre, le frère de Linda Auger Morissette, a reçu un diagnostic de SLA.

« Toute la famille était sous le choc », dit-elle. « Ma fille, qui considère son oncle comme un père, était bouleversée, tout comme mes deux autres frères. »

Bien que peinée par la nouvelle, ce n’est pas la première fois que Linda et sa famille étaient affectées par la SLA, aussi connue sous le nom de maladie de Lou Gherig.

« Mort père est décédé de la SLA il y a quelques années, et mon frère le plus vieux en est aussi atteint », explique-t-elle. « La SLA est complètement déchirante et nous devons en apprendre plus sur la maladie afin d’aider ceux qui en souffrent. »

La SLA est une maladie neurodégénérative fortement hétérogène. Cela signifie que chaque personne aura une expérience différente de la maladie. Les patients atteints de SLA peuvent avoir différentes causes sous-jacentes, ainsi que des présentations et des pronostics différents, certains peuvent vivre avec la maladie pendant des décennies et d’autres déclinent rapidement.

Dans le cas de Pierre, il a toujours été sportif. Il adore le hockey, le baseball, le golf et était un grand cycliste. Depuis son diagnostic de SLA, il ne peut malheureusement pas avoir le même style de vie actif.

« La maladie lui a énormément enlevé dans un très court laps de temps, » explique Linda. « Elle lui a dérobé la parole, sa capacité de prendre des décisions, son autonomie, sa dignité. »

C’est pour cette raison que Linda s’est donné la mission d’appuyer les chercheurs qui travaillent inlassablement pour découvrir les mystères de la SLA. Après avoir appris sur la Fondation Brain Canada, un organisme sans but lucratif qui finance la recherche sur le cerveau, Linda a décidé d’organiser une marche de collecte de fonds, qui s’est tenue en juin à Saint-Basile-de-Portneuf, Québec. En mobilisant et en inspirant une communauté de 150 donateurs et 36 marcheurs, surnommés les perséides de l’espoir, Linda a amassé plus de 6 500 $ pour appuyer la recherche sur la SLA, par le biais de la Fondation Brain Canada.

« Je voulais vraiment amasser des fonds pour la recherche qui allait propulser les découvertes menant à des percées dans la SLA, » dit-elle.

En 2021, la Fondation Brain Canada a investi plus de 27,5 millions $, soit 95 % des fonds de l’organisation, dans la recherche innovante dédiée à contribuer à des avancées majeures à travers les disciplines. En tant qu’agent fédérateur, la Fondation Brain Canada travaille avec des partenaires d’un océan à l’autre pour rassembler les cerveaux les plus brillants et les meilleures idées. Grâce à un partenariat durable avec la Société canadienne de la SLA, plus de 24 millions $ ont été investi jusqu’à présent dans la recherche de pointe sur la SLA qui augmentera notre connaissance de la maladie.

« À l’heure actuelle, il y a environ 3000 Canadiens qui vivent avec la SLA », affirme Viviane Poupon, Ph. D. PDG de la Fondation Brain Canada. « Nous sommes reconnaissants envers Linda et son incroyable réseau pour l’appui à la recherche qui augmentera nos connaissances de la SLA et qui ouvrira la voie d’un meilleur sort pour des gens comme Pierre. »

« J’ai beaucoup d’espoir », note Linda. « Il est encourageant de voir que les chercheurs travaillent avec acharnement pour trouver des réponses sur la SLA. J’ai fait grandement confiance aux chercheurs, et j’ai bon espoir que les personnes atteintes de la SLA, leurs amis et leurs familles auront un meilleur futur. » 

La marche reviendra l’année prochaine, le samedi 10 juin 2023.

En savoir plus sur l’événement de 2023.