En 2020, Olivier Goy, entrepreneur français, activiste et amateur de photographie, a été diagnostiqué avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA) – une maladie neurodégénérative rare dont les causes sous-jacentes, les présentations et les pronostics peuvent être très différents. Certains patients peuvent vivre avec la maladie pendant des décennies, tandis que d’autres déclinent rapidement.

Père de deux enfants, M. Goy a affronté le diagnostic de plein fouet et a commencé à partager publiquement son combat contre la SLA, qui touche environ 3 000 Canadiens. Aujourd’hui, à l’âge de 50 ans, M. Goy est chevalier de l’Ordre national du mérite, chevalier de la Légion d’honneur et ambassadeur de l’Institut du cerveau de Paris.

« Olivier et moi nous sommes rencontrés pour la première fois lors d’un atelier sur la photo à Venise. Dès cet instant, j’ai su que nous allions devenir amis, car l’appareil photo qu’il portait autour du cou était le même que le mien », plaisante Allan Kliger. « Nous sommes rapidement devenus amis dans les jours qui ont suivi, et je savais que c’était là une profonde amitié qui était en train de naître. Lorsqu’Aviva a rencontré Olivier, sa formidable épouse Virginie et leurs deux fabuleux garçons, Clement et Luis, ce fut le charme au premier coup d’œil. Nous les aimons tous les deux comme nos propres enfants ».

Inspirés par la ténacité de M. Goy, ils se sont joints à la communauté de donateurs dévoués de la Fondation Brain Canada en faisant un don substantiel pour financer la Bourse Étoile montante Olivier Goy en recherche sur la SLA, rendue possible grâce à l’amour d’Allan Kliger, d’Aviva Rajsky et de leur famille.

« Quand Olivier m’a parlé pour la première fois de son diagnostic, il l’a fait d’un d’une façon si détachée qu’il m’a stupéfait », explique M. Kliger. « Bien sûr, le choc initial a été dur à surmonter pour sa famille – comme c’est le cas pour toutes les familles –, mais très rapidement, Olivier est devenu déterminé à ne pas se considérer comme une victime. Il allait mener de front cette bataille comme il l’a fait pour tous les autres projets de sa vie : dans la joie et l’amour, voyant dans cette épreuve l’occasion d’améliorer son sort et celui des autres, mais aussi de redonner au monde qui l’entoure d’une façon que seule sa pulsion de vie pouvait l’emmener à le faire ». 

« Nous avons l’immense privilège de faire un don fondateur en l’honneur de notre ami bien-aimé. Pour lui montrer que sa passion, son positivisme, son dynamisme, sa détermination et son altruisme, mais aussi son engagement inébranlable à sensibiliser la population à la SLA pour aider les personnes qui en sont atteintes nous ont incités à le soutenir dans sa campagne pour aider les autres ». 

Allan Kliger et Aviva Rajsky

Cette bourse est offerte dans le cadre des Bourses pour stagiaires Étoiles montantes, un programme qui vise à reconnaître les recherches d’excellence menée par les étudiants de cycle supérieur, des postdoctorants et des résidents œuvrant dans tous les domaines de la recherche neuroscientifique. Le programme des Bourses pour stagiaires Étoiles montantes est soutenu par le Fonds canadien de recherche sur le cerveau, une entente novatrice entre le gouvernement du Canada (par l’entremise de Santé Canada), et des donateurs privés. Le programme offre un ensemble d’opportunités pour le développement académique et professionnel des stagiaires par le biais de bourses de voyage et d’allocations.  La Bourse Étoile montante de la recherche sur la SLA d’Olivier Goy, financée par Allan Kliger fera partie d’une série de bourses axées sur la recherche sur la SLA disponible dans la dernière édition du programme.

Grâce ce soutien, la Fondation Brain Canada peut continuer à alimenter la prochaine génération de chercheurs canadiens sur le cerveau alors qu’ils débutent leur carrière universitaire et poursuivent leurs objectifs professionnels par le biais de la Bourse Étoile montante Olivier Goy en recherche sur la SLA, rendue possible grâce à l’amour d’Allan Kliger, d’Aviva Rajsky et de leur famille.

« Nous sommes reconnaissants du soutien d’Allan Kliger, d’Aviva Rajsky et de leur famille et nous sommes motivés par le courage d’Olivier Goy », déclare Viviane Poupon, présidente-directrice générale de la Fondation Brain Canada. « Ensemble, leur dévouement à l’amélioration du paysage de la recherche sur le cerveau aidera de jeunes neuroscientifiques prometteurs à trouver des réponses à certaines des questions les plus déroutantes du domaine ». 

En savoir plus sur le parcours d’Olivier Goy dans son nouveau film Invincible été, réalisé par Stéphane Pillonca

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