L’objectif est d’accélérer la recherche et de permettre aux patients de savoir comment leurs données contribuent à la découverte de traitements.

Une subvention de 6 M$ de la Fondation Brain Canada financera la création d’un nouveau registre de patients en science ouverte. L’objectif vise à partager des données avec des chercheurs du monde entier et de permettre aux patients de voir de quelle façon leurs données sont utilisées pour développer de nouveaux traitements pour les troubles neurologiques.  

La Plateforme virtuelle intégrée (pour les) patients (NeuroVIP) contiendra des données multimodales provenant de milliers de patients partenaires. De nombreux patients participant à des essais cliniques au Neuro (Institut-Hôpital neurologique de Montréal) choisissent de fournir leurs données à la science. Celles-ci sont ensuite stockées sur les différentes plateformes cliniques et de recherche de l’établissement, y compris la C-BIG, la Biobanque ouverte du Neuro. En créant un lien numérique entre ces plateformes, la NeuroVIP permettra aux équipes de recherche d’accéder au phénotype, à la génétique, à la neuro-imagerie et à d’autres données d’un patient dans un endroit centralisé, en plus d’accélérer le recrutement pour les essais cliniques en permettant aux chercheurs d’identifier rapidement les patients présentant le sous-type exact de la maladie ciblée par leur étude. 

Développée entièrement dans l’écosystème de science ouverte du Neuro, la NeuroVIP est unique en ce sens que l’ensemble des données et des lignées cellulaires dérivées des patients seront partagées avec des scientifiques et des instituts du monde entier afin d’accélérer la recherche translationnelle.

« Ce projet transformateur est sans précédent, car nous ne nous limitons pas à un seul problème de santé, mais nous recrutons dans toutes les maladies neurologiques, ce qui cadre bien avec l’approche Un cerveau de la Fondation Brain Canada, explique le Dr Guy Rouleau, directeur du Neuro et chercheur principal du projet NeuroVIP. À l’heure actuelle, il n’existe pas de plateforme de ce type qui fonctionne dans le cadre d’une science ouverte au Canada, et probablement dans le monde entier. »

Ce projet transformateur est sans précédent, car nous ne nous limitons pas à un seul problème de santé, mais nous recrutons dans toutes les maladies neurologiques, ce qui cadre bien avec l’approche Un cerveau de la Fondation Brain Canada. À l’heure actuelle, il n’existe pas de plateforme de ce type qui fonctionne dans le cadre d’une science ouverte au Canada, et probablement dans le monde entier. »

Le Dr Guy Rouleau, directeur du Neuro et chercheur principal du projet NeuroVIP

« Cette initiative vise entre autres à mieux exploiter les données multimodales pour guider les soins aux patients et accélérer le recrutement dans les essais cliniques en médecine de précision, précise le Dr Jason Karamchandani, clinicien-chercheur au Neuro et membre de l’équipe de recherche financée. Au cours des trois prochaines années, notre objectif est de constituer et d’élargir le plus grand nombre possible de cohortes rigoureuses et détaillées de patients afin d’être prêts à réagir dans un délai raisonnable lorsque de nouveaux essais cliniques de médecine de précision arriveront au Canada. » 

À l’heure actuelle, les patients qui fournissent volontairement leurs données ne sont souvent pas en mesure de voir comment leur participation contribue à l’avancement de la science. C’est ce qui a incité l’équipe du Neuro à ajouter un nouvel aspect à la plateforme — une interface de données orientée vers le patient, intégrée à la C-BIG, où les patients peuvent savoir exactement comment leurs contributions sont utilisées dans la recherche translationnelle.  

Les subventions de soutien aux plateformes de la Fondation Brain Canada sont accordées à des équipes qui souhaitent créer ou enrichir des ressources partagées centralisées afin d’accroître l’accès à l’équipement, à l’expertise, aux données et aux protocoles dans les réseaux de recherche. La Fondation Brain Canada annoncera l’octroi de huit autres SSP au cours des prochaines semaines dans le cadre d’un investissement de plus de 30 M$ dans la recherche sur le cerveau.  

La plateforme NeuroVIP a été rendue possible grâce au Fonds canadien de recherche sur le cerveau (FCRC), une entente novatrice entre le gouvernement du Canada (par l’intermédiaire de Santé Canada) et la Fondation Brain Canada.

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