Étoffer et pérenniser les soins et la recherche sur les lésions médullaires

Le projet

L’équipe de Chester Ho à l’Université de Calgary a reçu une subvention de plateforme de la Fondation Brain Canada en 2014 afin de mettre sur pied un répertoire provincial de patients atteints de lésions médullaires traumatiques et non traumatiques. Ce projet consiste à faire converger les données de recherche, cliniques et de soutien communautaire afin de mieux comprendre cette population de patients. À cette fin, les chercheurs ont choisi de consigner les données dans un répertoire national existant, le RHSCIR (Rick Hansen Spinal Cord Injury Registry), qui recueillait déjà l’information spécifique aux lésions médullaires traumatiques issues de 30 villes et neuf provinces canadiennes. Ils ont donc entrepris de l’étoffer en y greffant le suivi à long terme des patients atteints de lésions médullaires non traumatiques (ceux-ci représentent environ 50 % des cas de blessures à la moelle épinière, mais font beaucoup moins l’objet d’études). Depuis lors, le répertoire enrichi rebaptisé RHSCIR-AB collige toutes les données démographiques et cliniques sur les patients atteints de lésions médullaires en Alberta. Il est mis à la disposition des chercheurs, cliniciens, collaborateurs nationaux et gestionnaires en santé qui oeuvrent dans ce milieu. L’équipe compte de nombreuses réalisations à son actif grâce à cette subvention de trois ans.

Entre autres, elle a donné lieu à un partenariat avec Lésions médullaires Alberta, un organisme sans but lucratif qui dessert la population de patients aux prises avec ce type de blessure. Grâce à ce partenariat, il ressort du répertoire RHSCIR-AB une nouvelle méthode de suivi à long terme des patients atteints de lésions médullaires. Cette méthode intégrée de suivi à long terme permet ainsi aux divers intervenants de répondre aux préoccupations des patients en temps réel. Par sa nature beaucoup plus proactive, ce modèle (auparavant utilisé exclusivement à des fins de recherche) est appelé à améliorer la qualité de vie des gens.

De plus, l’équipe a été la première à exploiter les données de gestion pour mieux définir et identifier les patients dont les lésions ne sont pas d’origine traumatique et colliger des données sur eux. Àpartir des données appartenant aux services de santé de l’Alberta, les chercheurs ont élaboré un algorithme capable d’identifier ces patients. Il s’agit d’une avancée majeure puisque ceux-ci forment un groupe hétérogène difficile à cerner, d’autant plus que ce type de lésion est de plus en plus fréquent au sein de la population vieillissante. Ces travaux d’avant-garde changent la donne en matière de soins aux patients et ont d’ailleurs fait l’objet de quatre publications scientifiques et d’une présentation lors de la conférence de l’International Spinal Cord Society, à Vienne, Autriche, en 2016. Ce projet ouvre la voie à une nouvelle méthode pour mettre au jour les patients atteints de lésions de la moelle épinière non traumatiques.

«Grâce à généreux soutien financier de la Fondation Brain Canada, nous avons fait d’immenses progrès qui autrement n’auraient jamais vu le jour.Les fonds nous ont permis de jeter les bases d’un modèle de soin des lésions médullaires en Alberta.» – Nicole McKenzie, Gestionnaire de projet et facilitatrice de travaux de recherche sur les lésions médullaires du centre médical Foothills.