Qu’elles soient malignes ou non, les tumeurs cérébrales peuvent bouleverser la vie des personnes ayant reçu un tel diagnostic, affectant leur santé tout comme leur qualité de vie globale. Chaque jour au Canada, environ 27 personnes reçoivent un diagnostic de tumeur au cerveau et, jusqu’à tout récemment, les données disponibles ne reflétaient pas l’étendue ni la complexité des cas recensés au Canada. Ayant déterminé les lacunes existantes dans les informations disponibles relatives aux patients Canadiens atteints de tumeurs cérébrales, la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales a privilégié la réalisation d’un rapport de surveillance pancanadien.

En 2015, la Fondation Brain Canada et la Fondation canadienne de tumeurs cérébrales ont accordé une subvention de plateforme à Faith Davis à l’Université d’Alberta afin d’enrichir le Registre canadien du cancer.

Le Registre canadien des tumeurs cérébrales (RCTC) est le fruit d’une collaboration de recherche en surveillance pancanadienne à laquelle participent plusieurs établissements. Il a pour objectif de présenter des données complètes sur l’incidence, la prévalence et le taux de survie associés à toutes les tumeurs cérébrales malignes et non malignes. L’équipe de recherche compte des épidémiologistes et des chercheurs cliniciens, ainsi que des experts provinciaux et territoriaux en matière de registres du cancer. Tandis que les registres du cancer provinciaux et territoriaux collectent les données, l’équipe de Faith Davis veille au contrôle de la qualité et à l’analyse des données, ainsi qu’à la rédaction de rapports afin de communiquer les renseignements au milieu de la recherche.

L’inauguration du Registre canadien des tumeurs cérébrales en mai 2019 a été marquée par la publication de son premier Rapport d’incidence regroupant les données de 2010 à 2015 issues de quatre provinces (C.-B., AB, MB et ON). Celui-ci présentait les caractéristiques des patients, comme leur sexe, âge, et région ainsi que l’histologie de leur tumeur, de manière à pouvoir dégager les tendances d’incidence et de prévalence. Ces renseignements permettent dès lors de formuler des hypothèses relatives aux causes des différentes tumeurs du cerveau, ainsi qu’aux traitements susceptibles d’améliorer le sort des patients. De plus, ils peuvent guider l’élaboration de lignes directrices et politiques cliniques. Peu après, le Rapport sur les taux de survie publié en décembre 2019 recensait les données relatives à la survie, nécessaires pour guider les décideurs, planifier le soutien pour la recherche et élaborer des politiques. Fait important, ce rapport incluait des renseignements sur les tumeurs non malignes, une première au Canada. D’ici la fin de 2020, l’équipe entend publier un autre rapport comprenant les données de toutes les provinces et territoires.

« Grâce au soutien financier de la Fondation Brain Canada, nous avons raffiné la surveillance des tumeurs du cerveau au Canada et, pour la première fois au pays, nous avons mis à la disposition des cliniciens, des chercheurs, des décideurs politiques et des défenseurs des patients des données populationnelles cruciales. Ce projet nous a aussi permis de jeter les bases d’une activité continue de surveillance et de transmission exhaustive de données par le biais d’une collaboration entre l’Agence de la santé publique du Canada, la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales et l’Université d’Alberta » explique Faith Davis.