Rendre visible l’invisible : pleins feux sur les proches aidants

Les proches aidants sont des personnes qui fournissent des soins et du soutien à des membres de leur famille ou à des êtres chers qui souffrent d’une maladie, d’un handicap ou de vieillesse, et ce, presque toujours sans être rémunérés. Héros souvent méconnus de notre système de santé, ils offrent un service inestimable à ceux qui en ont besoin. Le 4 avril, la Journée nationale des proches aidants représente l’occasion de reconnaître et d’apprécier le rôle vital que les proches aidants jouent dans notre société.

L’histoire de Prateek et de Swati Mohanty met en lumière le rôle essentiel des proches aidants dans notre société. Après huit ans de mariage, Prateek a subi une lésion cérébrale acquise (LCA) à l’été 2018 (une LCA chronique non traumatique modérée et grave, qui a été diagnostiquée comme méningite bactérienne aiguë à Klebsiella). Un diagnostic qui a laissé d’importantes déficiences cognitives, dont la cécité partielle et la perte de l’ouïe, et des problèmes d’équilibre, d’odorat, de goût et de toucher. À l’époque, le couple avait une fille de deux ans, et Swati était enceinte de leur deuxième enfant.

Les LCA sont des lésions cérébrales qui ne sont pas héréditaires, congénitales, dégénératives ou provoquées par un traumatisme à la naissance. Il existe deux types de lésions cérébrales acquises : non traumatiques et traumatiques. Les LCA non traumatiques sont causées par une maladie, des infections et des tumeurs malignes, un accident vasculaire cérébral, des tumeurs, des malformations vasculaires et des infections cérébrales.

L’apparition soudaine de la LCA de Prateek, survenue lors d’un voyage familial au Vermont, nous rappelle de façon brutale que la vie peut basculer en un instant. Prateek a commencé à souffrir de violents maux de tête et de vomissements, qui ont rapidement évolué en forte fièvre et en délire. Sa famille l’a tout de suite emmené dans un petit hôpital à proximité, où il a aussitôt passé une IRM.

L’équipe médicale s’est empressée de contacter le centre médical Dartmouth Hitchcock du New Hampshire, un hôpital de pointe dans le traitement des lésions cérébrales. Prateek y a été transporté par hélicoptère, où on lui a prodigué des soins spécialisés pour assurer sa survie.

Les médecins du Dartmouth ont suspecté une méningite et une ventriculite, des maladies inflammatoires qui peuvent affecter le cerveau et la moelle épinière. Elles peuvent toutes deux être mortelles, et le taux de mortalité de Prateek était alors supérieur à 90 %.

La méningite, un type d’inflammation du cerveau et de la moelle épinière causée par des infections bactériennes ou virales, peut entraîner des complications comme la perte auditive, des lésions cérébrales et même la mort. La ventriculite, un autre type d’inflammation du cerveau, est une complication rare, mais grave de la méningite qui peut provoquer une accumulation de liquide dans les ventricules du cerveau, exerçant une pression sur le cerveau.

Pour soulager la pression et contrôler les symptômes, l’équipe médicale de Prateek a dû procéder à plusieurs ventriculostomies afin de drainer l’excès de liquide dans le cerveau causé par la ventriculite.

Prateek a été sous sédation pendant plus de deux mois et demi à l’unité de soins intensifs de Dartmouth, où son activité cérébrale devait être maintenue à un minimum, après quoi il a subi une intervention chirurgicale au cerveau d’une durée de neuf heures. Il a ensuite été transféré dans un centre de réadaptation à Toronto, où il a pu se réveiller. La première chose dont il s’est souvenu a été de tenir la main de quelqu’un. « Je me souviens avoir tellement aimé ce contact, et qu’il me manquait lorsqu’il disparaissait, dit-il. C’est le besoin de ce contact qui m’a finalement réveillé. »

La main qui l’a ramené à la vie était celle de sa femme, Swati.

Assumer le rôle inattendu de proche aidant

Pour Swati, comme pour toute sa famille, cette expérience s’est avérée traumatisante et a changé sa vie. La soudaineté de la lésion, l’incertitude du diagnostic et la peur de perdre un être cher ont sérieusement ébranlé la famille. Mais tout au long du processus, Swati est demeurée une source constante de soutien et d’attention pour Prateek, dont elle est aujourd’hui la proche aidante.

« J’ai fait beaucoup de recherches, explique Swati. J’essayais simplement de comprendre ce qui se passait, ce qui pouvait être fait et ce qu’on ne pouvait pas faire. Je ne suis pas une professionnelle de la santé, mais je suis une experte en sciences des données. J’ai donc fait de mon mieux pour comprendre… Mon entourage m’a aidée à trouver de la force. J’ai dû prendre chaque jour comme il venait. »

Swati a dû apprendre rapidement à prendre soin d’une personne souffrant de troubles cognitifs complexes, notamment d’une perte d’audition, d’une perte de vision, d’une fatigue cognitive et d’une maladie rare, l’amnésie rétrograde, soit la perte de tous les souvenirs antérieurs à l’accident de Prateek. En outre, elle a dû apprendre à naviguer dans le système complexe des soins de santé et à apporter un soutien émotionnel à Prateek et à leurs jeunes filles. Elle a dû se battre pendant des années pour faire reconnaître la perte de mémoire profonde de Prateek comme une invalidité par leur compagnie d’assurance, qui voulait qu’il retourne travailler.

S’occuper d’une personne souffrant d’une LCA peut représenter un défi immense. Parce qu’elle survient soudainement, la LCA laisse peu de temps aux proches aidants pour se préparer. Ils doivent s’adapter rapidement aux besoins de leurs proches, en leur apportant un soutien physique, émotionnel et pratique.

Swati et Prateek soulignent tous deux que l’aide qu’ils ont reçue de leurs parents, qui ont quitté l’Inde pour leur apporter du soutien, de leur communauté d’amis, de médecins et de thérapeutes locaux, de groupes de soutien par les pairs comme la BIST et la CHIRS ainsi que du gouvernement canadien dans son ensemble s’est avérée d’une valeur inestimable. Mais pour Swati, cette expérience est loin d’avoir été facile. Elle a dû adapter sa vie pour apporter à Prateek les soins et le soutien dont il avait besoin, ce qui lui a laissé peu de temps pour elle.

« À part prendre soin de moi — notamment en prenant les bons médicaments au bon moment, en suivant un régime alimentaire régulier et adéquat et en faisant de l’exercice pour lutter contre mon diabète, tout en luttant quotidiennement contre la fatigue, l’insomnie et d’autres problèmes, et en restant en contact constant avec mes thérapeutes et mes médecins —, je n’ai pas grand-chose à faire, explique Prateek. Swati, en revanche, a une foule de choses à gérer, comme prendre soin des enfants, de moi, s’occuper de son travail, de son cercle social et de ses nombreux passe-temps, que ce soit la danse, la cuisine, la peinture ou les voyages, sans compter tout ce qui entoure la gestion de la maison, comme conduire, faire l’épicerie et gérer les finances, poursuit-il. Si vous voyez une amélioration chez une personne souffrant d’un handicap invisible, n’hésitez pas à le reconnaître. Et assurez-vous de reconnaître le travail de leur proche aidant. »

Impliquer les survivants pour améliorer la recherche

Dans le cadre de sa campagne « Rendre l’invisible visible », la Fondation Brain Canada a recueilli le témoignage de vrais Canadiens vivant avec des lésions cérébrales, comme Prateek et Swati, afin que nous puissions raconter leur histoire. Guidée par notre détermination à nous assurer que la recherche que nous finançons ait des répercussions réelles pour les Canadiens atteints de maladies cérébrales, la Fondation Brain Canada s’est engagée dans un vaste exercice de consultation des intervenants, le tout dirigé par la Dre Anneliese Poetz, gestionnaire principale de programme, mobilisation des connaissances pour l’innovation sociale à la Fondation Brain Canada.

Pour les personnes atteintes de lésions cérébrales, il n’y a pas de carte, déclare la Dre Poetz. Pour que la recherche puisse avoir un impact, il faut consacrer du temps et des efforts pour trouver les véritables priorités et natures du problème. Nous favorisons des résultats de recherche qui peuvent aider les gens et améliorer les pratiques et les politiques de façon directe. 

Grâce à l’appui généreux de la famille Galati et à son don de 850 000 $, la Fondation Brain Canada soutient un projet novateur sur les lésions cérébrales afin d’ancrer sa recherche financée dans les besoins de divers intervenants.

« Nous sommes très enthousiasmes à l’idée de cette nouvelle approche, affirme Viviane Poupon, présidente-directrice générale de la Fondation Brain Canada. Mobiliser des intervenants de cette façon s’aligne sur la mission de la Fondation Brain Canada, qui vise à favoriser une meilleure compréhension du cerveau et à améliorer la vie des Canadiens directement touchés par une maladie ou une lésion cérébrale. »